Dossier proactieve zorgplanning en hartfalen

Wensen en behoeften
Uit de knelpuntenanalyse (zie onder literatuurbespreking), ten behoeve van de ontwikkeling de module Advance Care Planning voor de Richtlijn Hartfalen NYHA-klasse III en IV (2018), blijkt dat de onderwerpen prognose, ziekteprogressie, problemen, behoeften en wensen voor de toekomst en het levenseinde bij mensen met hartfalen weinig worden besproken. Dit terwijl patiënten en naasten het waarderen wanneer het wel gebeurt. Vaak ontbreekt communicatie over reële behandeldoelen in overeenstemming met de wens en voorkeuren van patiënt, bij voorkeur vastgelegd in een schriftelijk zorgplan. Een knelpunt daarbij is de onvoorspelbaarheid van het ziektetraject, waardoor een ‘prognostische paralyse’ (‘de patiënt is weer opgeknapt en ik wil de patiënt niet onnodig verontrusten met een niet te duiden verminderde prognose’) bij de zorgverleners bestaat. Deze verlamming staat gezamenlijke bespreking van en besluitvorming over toekomstige zorgopties en -behoeften in de weg.

Definitie proactieve zorgplanning
In de Richtlijn palliatieve zorg bij hartfalen NYHA-klasse II en IV wordt de volgende definitie voor advance care planning (synoniem voor proactieve zorgplanning) gehanteerd: ‘ACP is het proces waarin de patiënt samen met de zorgverlener en de naasten beslissingen neemt over de toekomstige zorg en over toekomstige medische behandelingen’. De Richtlijn Proactieve Zorgplanning hanteert de deze definitie: ‘Proactieve zorgplanning is het proces van in gesprek gaan, vooruitdenken, plannen en organiseren van gewenste passende zorg (in de palliatieve fase). Dit omvat zowel de fysieke, de psychische, de sociale als de zingevingsdimensie. Met gezamenlijke besluitvorming als leidraad is proactieve zorgplanning een continu en dynamisch proces van gesprekken over huidige en toekomstige levensdoelen en keuzes en welke zorg daar nu en in de toekomst bij past.’ 

Effecten palliatieve zorg
Het realiseren van proactieve zorgplanning binnen hartfalenzorg draagt direct bij aan de kwaliteit van palliatieve zorg voor hartfalenpatiënten. Palliatieve zorg voor hartfalenpatiënten binnen NYHA-klasse III en IV kan de volgende effecten hebben:

• verbetering van de kwaliteit van leven, door o.a.;
• zorg die past bij de waarden, wensen en behoeften van de patiënt en naasten;
• afname van dyspneu en slaapstoornissen, depressie en angst;
• mogelijk ongewenste zorg verminderen in de laatste levensfase, zoals:
• minder bezoeken aan Spoedeisende Hulp;
• minder of kortere ziekenhuisopnames;
• minder opnames op intensive care;
• minder noodzakelijke bezoeken door huisarts;
• vaker overlijden op de plek van voorkeur van de patiënt (thuis of in hospice).

Bovenstaande is ook na te lezen op in de Richtlijn palliatieve zorg bij hartfalen NYHA-klasse III en IV onder het kopje ‘Wat is het effect van palliatieve zorg bij hartfalen?’.

De potentiële meerwaarde van proactieve zorgplanning wordt bevestigd door een project in het UMCG: UMCG-cardioloog Jennifer Coster liet in een project zien hoeveel winst proactieve zorgplanning oplevert. In het UMCG-project maakte Coster met dertig patiënten en hun naasten een zorgplan. Het resultaat was positief: alle mensen die dat wilden, overleden thuis. Ook belandden zij in hun laatste levensmaanden niet meer in het ziekenhuis.

De vaak hoge leeftijd van patiënten met hartfalen, de veel voorkomende comorbiditeit en het feit dat de zorg op meerdere locaties (thuis, ziekenhuis, verpleeghuis) wordt geboden maakt hartfalenzorg complex (bron: zie overwegingen).

Betrokken zorgverleners
In het algemeen kunnen de volgende zorgverleners betrokken zijn bij de zorg voor een patiënt met hartfalen:

• Hartfalenverpleegkundige of verpleegkundig specialist, dit is de intermediair tussen de verschillende lijnen van zorg
• Cardioloog gespecialiseerd in hartfalen
• Klinisch geriater en internist in geval van oudere patiënten in het ziekenhuis
• Huisarts en praktijkondersteuner
• Specialist ouderengeneeskunde, de verpleegkundig specialist en in sommige gevallen de arts verstandelijk gehandicapten zijn bij de behandeling betrokken wanneer de patiënt in een woonzorgcentrum of andere instelling verblijft
• Psycholoog, maatschappelijk werker, geestelijk verzorgen of POH GGZ
• Fysiotherapeut
• Apotheker
• Andere specialisten – zoals longarts, internist of oncoloog – zijn betrokken bij de zorg voor de patiënt wanneer er sprake is van co-morbiditeit

De regiebehandelaar is meestal arts.

In Nederland organiseren veel ziekenhuizen sinds een aantal jaren de zorg voor patiënten met hartfalen in hartfalenpoliklinieken waar in het algemeen multidisciplinair wordt gewerkt.

NPZ werken in sommige regio’s samen om de kennis over en weer te delen en afspraken te maken over de best mogelijke palliatieve zorg voor mensen met hartfalen. Proactieve zorgplanning is daar een onderdeel van.

In Regionale Transmurale Afspraken (RTA’s) is vastgelegd hoe de zorg voor patiënten met een specifieke aandoening in goede samenwerking tussen alle zorgverleners geregeld wordt. Dit is inclusief de palliatieve fase. Hieronder een tweetal voorbeelden van regionale transmurale zorgpaden hartfalen die in nauwe samenwerking met NPZ zijn gemaakt:

Regionale Transmurale Afspraak Hartfalen Rivierenland
De RTA Hartfalen Rivierenland is een samenwerkingsafspraak tussen Zorggroep Gelders Rivierenland, Eerstelijns Centrum Tiel, Ziekenhuis Rivierenland en Connect.  Dit zijn de geleerde lessen uit de pilot van Ziekenhuis Rivierenland Tiel:

• De surprise question wordt bewuster gesteld, waardoor mogelijk eerder een proactief zorgplanningsgesprek wordt geïnitieerd.
• Patiënten waarderen duidelijkheid en helderheid (wel/geen behandelopties, wat als..)
• Patiënten horen graag van de behandelend arts zelf dat er geen curatieve behandelopties meer zijn.
• Gesprek wordt gevoerd met patiënt, naasten, behandelend arts en verpleegkundig specialist of verpleegkundige waarbij de arts het eerste deel voor zijn/haar rekening neemt en de verpleegkundig specialist of verpleegkundig de rest (meestal zonder arts).
• Iedere patiënt is uniek, iedere situatie is uniek. De zorg voor patiënten is daarmee nooit volledig in een protocol te vatten. De uitdagingen liggen op het vlak van transmurale communicatie, het uitwisselen van informatie tussen de verschillende zorgverleners.

Voor meer informatie, neem contact op met verpleegkundig specialist Rika Putters van Ziekenhuis Rivierenland via hartfalenpoli@zrt.nl.

Samenwerkingsafspraak palliatieve zorg voor mensen met hartfalen | Oss – Meierijstad – Maashorst
Deze regionale samenwerkingsafspraken gelden voor alle medewerkers van ziekenhuis Bernhoven, huisartsen, thuiszorg, verpleeg- en verzorgingshuizen werkzaam binnen de regio Oss-Meierijstad-Maashorst en omvatten afspraken over de volgende onderwerpen:

• Markeren van terminaal hartfalen en hoe hier opvolging aan te geven.
• Gezamenlijke besluitvorming over ‘in principe geen ziekenhuisopname meer’ (en dit vastleggen). Dit betreft gezamenlijke besluitvorming waar patiënt en zijn omgeving én cardioloog én huisarts (HA)/specialist ouderengeneeskunde (SO) positief over moeten zijn.
• Overnemen van de behandelregie door de huisarts/specialist ouderengeneeskunde (en wat hierbij hulpbronnen zijn).
• Aandachtspunten voor het zorgplan (denk aan reanimatie, palliatieve sedatie, euthanasie, existentiële vragen, zo nodig inschakelen en overdracht andere disciplines.
• Nazorg voor naasten en (ver)zorgenden.

Hiervoor is het van belang om de samenwerkingsafspraak structureel op te nemen in scholingen (mede gezien de wisseling van functionarissen). Het is een uitdaging om de bereikbaarheid van de vele betrokkenen op orde te houden en de patiënt te betrekken in het proces.

Voor vragen, neem contact op met Monique van den Broek, coördinator van het Netwerk Palliatieve Zorg Oss-Meierijstad-Maashorst via coordinator@netwerkpalliatievezorg.info.

Meer voorbeelden
Op de website van NVVC Connect zijn meer Regionale Transmurale Afspraken op het gebied van hartfalen te vinden (als ook richtlijnen en standaarden, scholingsdocumenten en patiënten informatie). Aanvullende voorbeelden, onder meer van hoe hartfalenpoliklinieken en huisartsen samenwerken – met aandacht voor proactieve zorgplanning in de laatste levensfase-, zijn welkom! Wij voegen deze graag toe aan dit dossier.

Informatie over proactieve zorgplanning 

• Palliaweb: een platform voor en door professionals in de palliatieve zorg waar bruikbare en actuele informatie uit betrouwbare bron te vinden is, waaronder over proactieve zorgplanning. Met de ambitie een substantiële bijdrage te leveren aan de onderbouwing en ontwikkeling van optimale zorg voor de patiënt en naasten in de palliatieve fase.
• Overpalliatievezorg: patiënteninformatie over hartfalen en palliatieve zorg, zoals de poster hartfalen en palliatieve zorg.
• Stichting Harteraad: patiënten informatie over hartfalen, zoals het programma krijg grip op hartfalen, de IKNL/Harteraad folder goede zorg voor mensen met hartfalen, de harteraadlijn voor lotgenotencontact en het zorgpad hartfalen (vooral relevant voor zorgverleners).
• De Hartstichting: patiënten informatie over hartfalen, zoals het filmpje wat is hartfalen, onderzoek naar hartfalen en contact met een voorlichter.
• Pharos: voor interculturele en begrijpelijke palliatieve zorg.

De belangrijkste richtlijnen 

• De Richtlijn palliatieve zorg bij hartfalen NYHA-klasse III en IV (2017) wijdt een apart hoofdstuk aan advance care planning.
• De Richtlijn Proactieve Zorgplanning (2023) kan ook binnen hartfalenzorg ingezet worden.

 (Meet)instrumenten en hulpmiddelen 

• Voor het inventariseren van palliatieve zorgbehoeften bij patiënten met gevorderd hartfalen: I-HARP. Het helpt zorgverleners laagdrempelig bij het tijdig herkennen en bij het richting geven aan palliatieve zorg aan mensen met gevorderd hartfalen.
• Op Palliaweb vind je tools die je in kunt zetten voor het ‘goede’ gesprek en hulpmiddelen palliatieve zorg. Ook de IKNL/Harteraad folder goede zorg voor mensen met hartfalen voor mensen die palliatieve zorg krijgen of daar op kort termijn voor in aanmerking kan behulpzaam bij het gesprek en/of om mee te geven na het gesprek. Als de patiënt en naasten daarvoor openstaan, kun je ook verwijzen naar de website en informatiebijeenkomsten Weet u wat u wilt?.

Hoe werk je aan bewustwording bij patiënten en naasten in de regio?

• Weet u wat u wilt?
  De bijeenkomsten ‘In gesprek met de burger’/‘Weet u wat u wilt’ zijn inmiddels een begrip.  In samenwerking met huisartsen, ouderenbonden en regionale vertegenwoordiging van Harteraad is hier al ervaring mee opgedaan. 
• In gesprek met de burger: het vergroten van bewustwording van en (zonmw.nl) 
• De film De Dappere Patiënt– Dappere Dokters (optimalezorg-dapperedokters.nl) 

Hoe organiseer ik deskundigheidsbevordering?

• Via het scholingsaanbod vind je een overzicht van opleidingen en bij- of nascholingen op het gebied van palliatieve zorg en  het voeren van proactieve zorgplanningsgespreken.
• We pleiten ervoor dat de regionale netwerken rond hartfalenzorg en NPZ samen optrekken in bij- en nascholing zodat we samen (van elkaar) kunnen leren.

Is jouw regio klaar voor een projectmatige aanpak?

• Het projectmatig implementeren van kansrijke en opschaalbare interventies, kan met ondersteuning van NPPZ II door middel van een aanvraag voor projectgebonden samenwerking. Welke projecten zijn kansrijk en opschaalbaar? Zie hier: Kansrijke projecten NPPZ II – Palliaweb.
• Voor patiënten met gevorderd hartfalen is een hulpmiddel ontwikkeld voor het inventariseren van palliatieve zorgbehoeften. Dit instrument helpt zorgverleners laagdrempelig bij het tijdig herkennen van die palliatieve zorgbehoeften en bij het richting geven aan de zorg. Zie voor meer informatie over I-Harp: Tijdige herkenning van palliatieve zorgbehoeften bij patiënten met gevorderd chronisch hartfalen, de hulpmiddelenpagina.