In 2025 stond bij 16 regionale Longpunten het thema ‘Nadenken over de toekomst; behandelwensen en behandelgrenzen’ centraal. Deze bijeenkomsten, gericht op mensen met COPD en hun naasten, onderstrepen de groeiende behoefte aan vroegtijdige zorgplanning buiten de medische setting.
Jaarlijks overlijden circa 7.000 mensen aan COPD. Palliatieve zorg komt voor hen vaak te laat. Het is daarom van belang dat zorg voor patiënten met een gevorderde longziekte steeds meer verschuift van medisch handelen naar een integrale benadering van levenskwaliteit. Daarom organiseerde Longfonds in 2025 met een financiële bijdragevan het NPPZ II 16 themabijeenkomsten verspreid over het land. De titel van die bijeenkomsten was overal hetzelfde: ’Nadenken over de toekomst van COPD; behandelwensen en behandelgrenzen’.
Marcel Bos, Community Coördinator Lotgenotencontact, blikt terug op een jaar waarin ‘Longpunten’ werd ingezet om palliatieve zorg beter bespreekbaar te maken. “Het thema palliatief voorziet al jaren in een grote behoefte onder mensen met een longziekte. Lokale bijeenkomsten slaan voor die behoefte precies de spijker op zijn kop.”
Opzet Longpunten
Een Longpunt wordt lokaal georganiseerd door vrijwilligers, veelal ervaringsdeskundigen. Zij doen dit in nauwe samenwerking met regionale zorgverleners. De lokale vrijwilligers promoten de bijeenkomsten via hun eigen lokale kanalen. Longfonds ondersteunt de bezoekerswerving ook landelijk met onder meer materiaal uit de toolbox op Palliaweb en via publicaties, lokale social mediacampagnes en Google-ads. De opzet van de bijeenkomsten in 2025 was uniform: een regiospecialist verzorgde een presentatie, waarna een dialoog volgde gericht op ervaringsuitwisseling.
De bijeenkomsten trekken gemiddeld tussen de 20 en 40 bezoekers per keer. Hoewel de sessies formeel eenmalig waren gepland, is het thema inmiddels een vast onderdeel van het bredere beleidsprogramma van Longfonds, ‘Zelf Regie Nemen’.
Bezoekers opgewekter naar huis
Tijdens de bijeenkomsten bleek dat veel patiënten bij aanvang weinig kennis hadden over de mogelijkheden in de palliatieve zorg. “Bezoekers weten weinig over het thema. Ze kennen de weg niet en zien voor zichzelf weinig handelingsperspectieven.” Volgens Bos is de kloof tussen de zorgverlener en de patiënt een van de oorzaken: “De mindset bij zorgverleners beperkt zich vaak tot de spreekkamer. Zij spreken soms over de hoofden van mensen heen en weten niet altijd wat zich achter de voordeur afspeelt.”
Op bijeenkomsten waren ook vaak naasten aanwezig. Partners spelen een belangrijke rol in het gezamenlijk voorbereiden op de toekomst. In de zaaltjes leidde het praten daarover tot een sfeer van erkenning. “Je ziet veel échte emoties en onderlinge compassie en steun”, vertelt Bos. En opvallend is de positieve impact na afloop van de Longpunten: “Bezoekers gaan na zo’n bijeenkomst over de laatste levensfase vaak opgewekter de deur uit dan dat ze binnenkwamen.”
Blijvend actueel
Voor de langetermijnvisie en de implementatie van palliatieve zorg in de longzorgketen werktLongfonds nauw samen met Long Alliantie Nederland (LAN), die zich richt op structurele inbedding en werkt aan de kwaliteit en borging van palliatieve zorg bij COPD. Zo is palliatieve zorg expliciet opgenomen in het Meerjarenplan 2026-2029. Belangrijke aandachtspunten zijn vroegtijdige zorgplanning, een multidisciplinaire aanpak, symptoombestrijding en ondersteuning van naasten.
Ook in 2026 blijven behandelwensen en -grenzen bij COPD dus actueel. In regio’s als Horn (Limburg), Doetinchem, Beverwijk, Breda, Dirksland en Spijkenisse staan bijeenkomsten gepland. Daarnaast is het thema vaak ook verweven in bijeenkomsten over gerelateerde onderwerpen, zoals positieve gezondheid en mentaal welbevinden. Bos: “Alle seinen staan op groen om met dit thema door te gaan.”
Meer informatie: