Bij de terugkeer van zijn rectumkanker kreeg meneer B. (55) te maken met ernstige, moeilijk te behandelen pijn. Morfine, ketamine, een epiduraal; niets gaf blijvende verlichting. Hoe begeleid je iemand als lichamelijke behandelingen tekortschieten?
Casus
Meneer B. (55) werd opgenomen vanwege onhoudbare pijn bij een recidief van rectumkanker. Eerder had hij een operatie ondergaan waarbij een stoma was aangelegd.
Omdat de morfinepomp onvoldoende effect gaf, werd gestart met een ketaminepomp. Ook dit hielp niet genoeg. Een epidurale katheter gaf tijdelijk verlichting, maar toch kwam de pijn weer terug.
Meneer had hevige pijn aan de anus, sliep nauwelijks en at en dronk slecht. Ondanks haloperidol tegen onrust bleef hij ’s nachts vaak wakker en verward, iets waar hij zich ook zelf bewust van was. Ondanks intensieve medische pijnbestrijding bleef de pijn vrijwel continu aanwezig.
“We konden zijn pijn niet voldoende onder controle krijgen, hoe zorgvuldig we ook behandelden”, vertelt Elodie Vonk, verpleegkundig consulent in het TOPZ-team (Team Ondersteuning bij Palliatieve Zorg) in het Groene Hart Ziekenhuis in Gouda.
“Naast de medische behandeling zochten we daarom naar andere manieren om de situatie dragelijker te maken. Pijn is vaak een optelsom van fysiek en psychisch lijden. Angst, spanning of verdriet kunnen de pijnbeleving versterken.
Je blijft natuurlijk de pijn behandelen, want zonder enige verlichting is er geen ruimte voor een goed gesprek. Maar tegelijk vroegen we door: wat houdt meneer B. bezig, waar ligt de spanning, wat brengt rust? We zagen al snel dat er veel meer speelde dan lichamelijke pijn alleen. Er was veel verdriet, spanning en onrust, bij hemzelf én in het gezin.”
Schaamte
De locatie van de tumor maakte de situatie extra beladen. Meneer schaamde zich voor de kanker bij de anus en voor de geur die vrijkwam. Zijn vrouw wist zich eveneens geen houding te geven en vond het moeilijk om over de ziekte te praten. De afstand die meneer B. binnen zijn huwelijk ervoer maakte hem verdrietig en eenzaam, maar om zijn vrouw en kinderen te ontzien hield hij zijn emoties voor zich.
“We hebben maatschappelijk werk betrokken en gesprekken gevoerd met het hele gezin”, vertelt Vonk. “De vader gaat sterven, hoe ga je daar samen mee om? Zulke gesprekken zijn niet makkelijk, maar ze brengen vaak ook wat ruimte en lucht.”
Muziek als pijnbestrijding
Gesprekken met meneer B. gaven ook inzicht in wat hem kon helpen ontspannen. Zo bleek dat muziek veel voor hem betekende: hij speelde gitaar en luisterde vaak naar zijn platencollectie.
“We hebben zijn familie gevraagd om zijn gitaar te brengen, dat vond hij geweldig”, vertelt Vonk. “Hij had ook een platenspeler waar hij graag naar luisterde. Zijn muziekkeuze hing af van zijn bui: rustige achtergrondmuziek als het relatief goed ging, en rock wanneer hij het moeilijk had. Aan de muziek konden we dus al horen hoe het met hem ging. De muziek hielp hem ontladen, bood afleiding en werkte eigenlijk als een vorm van pijntherapie.”
Ruimte voor begeleiding
Zijn kamer was gunstig gelegen: een hoekkamer met dubbele deuren, zodat hij ongestoord muziek kon luisteren. “Dat was natuurlijk een mazzeltje. Bij patiënten die dat niet hebben is een koptelefoon uiteraard een oplossing. Ik denk dat het echt een kans is om meer met muziek te doen in de zorg.”
Voor meneer B. had muziek in de laatste fase een onverwacht grote betekenis. “Het heeft natuurlijk niet alle pijn en problemen weggenomen, maar het heeft tijd gekocht”, zegt Vonk. “We waren op het punt gekomen dat we dachten: er is geen andere mogelijkheid dan sedatie. Maar de afleiding en verlichting die de muziek bood, gaf ruimte. En tijd om hem én zijn gezin beter te begeleiden.”
Gedoopt
Zo kwam het team er in de gesprekken achter dat meneer B. zich zorgen maakte over zijn financiële situatie. Hij wilde zijn vrouw en kinderen goed achterlaten. Dankzij de extra tijd kon het team ook daar aandacht aan besteden en de juiste begeleiding regelen.
Ook werd de geestelijk verzorger betrokken. Meneer B. was gelovig en had aangegeven dat hij graag gedoopt wilde worden. “Dat was een bijzonder moment”, vertelt Vonk. “Hij werd in bad gedoopt, 2 dagen voor zijn overlijden. Zijn vrouw zei later dat het hen veel rust had gegeven dat dit nog kon gebeuren.”
‘Zorg tot het laatst. Je doet het samen’
Verpleegkundig consulent Elodie Vonk is één van de zorgprofessionals die meewerkt aan de campagne ‘Zorg tot het laatst. Je doet het samen’ van V&VN en Stichting Palliatieve Zorg Nederland (PZNL).
De campagne laat in korte video’s zien hoe verzorgenden, verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten palliatieve zorg verlenen in samenwerking met andere disciplines.
De boodschap is dat palliatieve zorg veel breder is dan medische behandeling alleen. In de praktijk blijkt dat niet alle zorgverleners goed weten welke rol zij hierin kunnen spelen. Daardoor blijft de samenwerking tussen disciplines soms beperkt en worden kansen gemist om patiënten en hun naasten de best mogelijke zorg te bieden.
Via zorgtothetlaatst.nl vinden zorgverleners praktische informatie, tools en scholingsmogelijkheden om hun deskundigheid te vergroten.
Elodie is één van de zorgprofessionals die meewerkt aan de campagne. Het interview met Elodie verscheen ook op Nursing.nl.