“Het wensenboekje moest niet vóór mensen worden gemaakt, maar mét hen”
Marloes Otte is projectcoördinator bij Netwerk Palliatieve Zorg Roosendaal, Bergen op Zoom en Tholen (RBT) en was nauw betrokken bij het NPPZ II-stimuleringsproject ‘Implementeren patiënten versie palliatief zorgpad en wensenboekje’. In dit interview vertelt zij hoe het wensenboekje burgers helpt om gesprekken over wensen in de laatste levensfase bespreekbaar te maken, welke rol samenwerking met inwoners en zorgverleners daarbij speelt en welke lessen het project heeft opgeleverd voor de palliatieve zorg in de regio.
Burgers als vertrekpunt
Waarom was het voor jou vanzelfsprekend om inwoners en patiënten vanaf het begin te betrekken?
“Vanaf het allereerste moment vond ik het vanzelfsprekend dat het inwoner- en patiëntperspectief geen bijzaak mocht zijn, maar een gelijkwaardige basis binnen het project.
We zijn gestart met een brede vragenlijst onder het patiëntenpanel van het Bravis ziekenhuis. Dit leverde eerlijke, soms confronterende, maar vooral waardevolle inzichten op over wat mensen belangrijk vinden in hun laatste levensfase. Vanuit deze groep gaven 30 inwoners en (voormalig) patiënten aan dat zij actief betrokken wilden blijven. Met hen heb ik gedurende het hele traject bijeenkomsten georganiseerd.
In die sessies hebben we samen het wensenboekje gevormd: de inhoud, de volgorde, de taal en zelfs wat er juist níet in het boekje thuishoort. Mijn rol was vooral faciliterend en luisterend; de zeggenschap lag bij hen. Juist dat eigenaarschap maakte het traject zo krachtig en zorgde voor een breed gedragen eindresultaat.”
Van boekje naar gesprek
Wat merk je in de praktijk van de koppeling tussen het wensenboekje en het persoonlijk zorgplan?
“Wat mij persoonlijk raakte, is hoe snel het wensenboekje in de praktijk een brugfunctie kreeg. Het boekje wordt inmiddels standaard uitgereikt bij opname in de VVT, tijdens pzp-gesprekken in het ziekenhuis en krijgt ook in de wijkverpleging een vaste plek.
Een situatie die me is bijgebleven, is die van een patiënt die het wensenboekje meekreeg na een pzp-gesprek in het ziekenhuis. In de thuissituatie pakte de wijkverpleegkundige het boekje er opnieuw bij en kon het gesprek direct worden verdiept. Omdat iedereen in de regio met hetzelfde wensenboekje werkt, ontstaat herkenning en continuïteit. Dat is precies wat we beoogden: zorg die samenhangt rondom de persoon.”
Verankerd in het dagelijks werk
Waarom kozen jullie ervoor om het wensenboekje te verspreiden via bestaande werkprocessen?
“Vanaf het begin heb ik ingezet op het benutten van bestaande structuren. In lijn met het NPPZ II kansrijke project ‘Transmuraal zorgpad palliatieve fase’. Het wensenboekje is onderdeel gemaakt van het transmuraal palliatief zorgpad, samen met andere hulpmiddelen zoals de Wegwijzer palliatieve zorg.
Door aan te sluiten bij bestaande werkprocessen – protocollen, werkwijzen, huisbezoeken en gesprekken bij de huisarts of in het ziekenhuis – hoeft niemand iets extra’s te doen. Dat zorgt voor duurzame borging. Het boekje wordt vanzelf onderdeel van het dagelijks handelen van professionals. Het is daarmee geen tijdelijke campagne, maar een structureel hulpmiddel in goede palliatieve zorg.”
Van project naar beweging
Hoe hebben jullie samengewerkt met lokale partijen om het gesprek over wensen in de laatste levensfase te normaliseren?
“Wat dit project voor mij extra bijzonder maakt, is de manier waarop het wensenboekje zich heeft verspreid. Niet alleen via formele kanalen, maar juist via inwoners en gebruikers zelf. Toen het boekje er eenmaal was, ging het verhaal verder leven: in gesprekken, in gezinnen en bij zorgverleners.
Inwoners kunnen het wensenboekje gratis aanvragen of downloaden via onze website. Daarnaast zijn we in gesprek gegaan met gemeenten om informatie over het transmuraal palliatief zorgpad, met het wensenboekje als onderdeel, op hun websites te delen. We werken samen met de 22 organisaties binnen het Netwerk Palliatieve Zorg, maar ook met VPTZ en mantelzorgondersteuners in de regio.
Via onze website en sociale media ontstonden uitnodigingen voor presentaties bij Katholieke bond van Ouderen (KBO’s), mantelzorgbijeenkomsten en fondsen. Ook mochten we onze ervaringen delen op landelijke bijeenkomsten en netwerkbijeenkomsten. De belangrijkste les die ik als projectleider meeneem, is dat echte impact ontstaat wanneer gebruikers zich eigenaar voelen. Dan wordt een wensenboekje geen projectproduct, maar een middel waarmee mensen zélf het gesprek aangaan en het verhaal blijven verspreiden.”
—————————————————————————————————————
Dit interview maakt deel uit van een serie over gedeelde ervaringen en geleerde lessen binnen het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II). Binnen NPPZ II worden kennis en ervaringen gedeeld, zodat anderen geïnspireerd raken en leren van elkaars aanpak en projecten.