Saskia Teunissen is hoogleraar palliatieve zorg & hospicezorg aan het UMC Utrecht en voorzitter van de Stuurgroep van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II. Een gesprek over de voortgang én de toekomst van het Nationaal Programma: “Het is een goed en zinvol Programma geweest als passende zorg in de palliatieve fase aan het eind van het Programma geïntegreerd is in alle relevante sectoren van de gezondheidszorg.”
Het TwynstraGudde-rapport over de eerste twee jaar van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg (NPPZ II) kende een uitgesproken positieve grondtoon. Daarnaast waren er twee kritische kanttekeningen. Eén over het doel om in vier jaar tijd proactieve zorg en ondersteuning ‘voor iedereen, altijd en overal’ te realiseren (dat doel vonden de onderzoekers van TwynstraGudde te hoog gegrepen), en één over de samenstelling van de Stuurgroep die de koers van het NPPZ II begeleidt: die moet dusdanig aangepast worden, adviseerde TwynstraGudde aan het ministerie van VWS, dat partijen die veranderingen in het zorgsysteem kunnen doorvoeren, zoals de NZa (Nederlandse Zorgautoriteit) en ZiN (Zorginstituut Nederland), een sterkere stem krijgen.
“Dat ‘voor iedereen, altijd en overal’ is een spreekwoordelijke omschrijving”
De kanttekening van TwynstraGudde over het programmadoel om ‘voor iedereen, altijd en overal’ proactieve zorg en ondersteuning beschikbaar te hebben, heeft volgens Teunissen een hoog semantisch gehalte. “We hebben het destijds, bij het schrijven van het programma, bewust zo geformuleerd. We hebben nooit letterlijk bedoeld dat zoiets binnen een programmaperiode van vier jaar te realiseren zou zijn. Dat proactieve zorg en ondersteuning er ‘voor iedereen, altijd en overal’ zou zijn, was vooral een spreekwoordelijk bedoelde omschrijving. Want in de realiteit, wisten we toen en weten we nu nog steeds, is dit doel zelfs niet in tien of twintig jaar te bereiken. Waar het om gaat, is dat het voor mensen die leven met een ongeneeslijke ziekte niet moet uitmaken of ze in plaats A of plaats B wonen. De kwaliteit van zorg, inclusief die proactieve zorg en ondersteuning, moet dezelfde zijn. De rol van het NPPZ is om dit besef binnen de vier vastgestelde programmajaren te laten doorklinken bij alle relevante veldpartijen.”
Specialistische kennis overdragen naar generalistische zorg
De door het ministerie van VWS overgenomen aanbeveling van TwynstraGudde om de samenstelling van de Stuurgroep aan te passen, sluit daar in de ogen van Teunissen perfect op aan. “In de eerste twee jaar van het NPPZ was er een grote rol weggelegd voor de specialistische partijen: partijen die experts zijn in palliatieve zorgverlening, zoals de multidisciplinaire beroepsvereniging Palliactief, de Expertisecentra Palliatieve Zorg, de Consortia Palliatieve Zorg en IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland). Nu zijn we op het punt gekomen dat we de specialistische en wetenschappelijke kennis die zij hebben ingebracht vorm moeten laten krijgen in de brede diversiteit van de generalistische zorg. Daarvoor heb je partijen nodig die sterk betrokken zijn en sterk staan. Denk aan de huidige Stuurgroepleden als Patiëntenfederatie Nederland, KNMG, V&VN, Actiz , maar denk ook aan Zorgverzekeraars Nederland, Zorginstituut Nederland en de Nederlandse Zorgautoriteit. Deze drie laatstgenoemde partijen waren tot dusverre zogeheten ‘agendaleden’. Nu zullen zij in de samenstelling van de Stuurgroep een meer prominente positie krijgen. Alleen daardoor kunnen we ervoor zorgen dat we met de brede gezondheidszorg verder bewegen langs de doelen van het NPPZ. Dankzij hun inzet komen we dan hoop ik dichter bij het resultaat van beschikbare en bereikbare proactieve zorg en ondersteuning ‘overal en voor iedereen’.”
Raakvlakken tussen Kwaliteitskader palliatieve zorg NL en Generiek kompas
Omdat het duidelijk is dat er geen vervolg komt op het huidige NPPZ, zijn het ook die grote koepels die passende zorg in de palliatieve levensfase vanaf 2027, als NPPZ II is afgelopen, permanente aandacht moeten geven. Teunissen heeft er vertrouwen in, en verwijst daarbij bijvoorbeeld naar de overeenkomsten tussen het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland en het Generiek kompas voor de ouderenzorg. “Sommige bouwstenen uit het Generiek kompas komen in de kern overeen met kernelementen uit het kwaliteitskader, bijvoorbeeld als het gaat om proactieve zorgplanning.”
Nieuwe kansen voor specialistische palliatieve zorgpartijen
De periode ná NPPZ II kent voor de specialistische palliatieve (zorg)partijen een verandering; ze gaan samenkomen in de NPPZ Raad van Advies. Er zal dus geen integraal bestuurlijk construct meer zijn, zoals de Stuurgroep, die de partijen bij elkaar houdt en gezamenlijk laat buigen over de toekomstige kwaliteit en kwantiteit van de palliatieve zorgverlening, en het onderzoek, het beleid of het onderwijs dat daarvoor nodig is. “Wat er in die periode aan nieuwe kennis ontstaat, en hoe dit te implementeren is, is nu nog de vraag. Er zal anders gedacht moeten worden over de samenhang.”
Hopelijk vinden burgers makkelijker de weg naar aanbod dat past
Over ruim anderhalf jaar is de periode van het NPPZ voorbij. “Ik zou willen dat het ministerie, maar ook de betrokken partijen uit de Stuurgroep, eind 2026 met tevredenheid terugkijken op die vier jaren van samenwerken aan ‘passen en meten’, zoals de ondertitel van het NPPZ luidt. En dat die partijen die jaren als een goed bestede, zinvolle tijd hebben ervaren, omdat het hen in die programmaperiode is gelukt om passende zorg voor mensen in de palliatieve fase tot een denkraam en onderdeel van hun beleid te maken in het perspectief van alle capaciteitsvragen en een onderbouwde besteding van mensen en middelen. In de programmaperiode zijn veel meer mensen betrokken geraakt en dat is prachtig; er is plaats voor iedereen in het voortzetten van de beweging van het normaliseren van palliatieve zorg. Daarnaast verwacht ik dat het in 2027 door al ons werk in het NPPZ II makkelijker is geworden voor burgers om te spreken over het leven, het rouwen en het sterven, als er sprake is van een ongeneeslijke ziekte in hun directe omgeving. Mijn hoop is ook, dat het vertrouwen op zorg en ondersteuning die bij hen past een toekomst heeft. En dat zij makkelijker een weg vinden naar dat passende aanbod.”