Wat is de Transformatie palliatieve zorg

De Transformatie palliatieve zorg is erop gericht om palliatieve zorg een vanzelfsprekend onderdeel te maken van de reguliere zorg. Dit is een impactvolle transformatie, die nauwe samenwerking vraagt tussen ziekenhuizen, huisartsen, wijkverpleging, hospices, welzijnsorganisaties, zorgverzekeraars en andere partijen.

Het doel?

Dat zorgprofessionals en patiënten tijdig de palliatieve fase herkennen, gesprekken voeren over wensen en grenzen, en ‘over de muren’ heen samenwerken om zorg te bieden die daarbij aansluit. In de palliatieve fase is het cruciaal dat zorgverleners bij complexere palliatieve zorgvragen terecht kunnen bij daarvoor opgeleide specialistische artsen en verpleegkundigen.

De praatplaat hieronder laat in één oogopslag zien wat de Transformatie palliatieve zorg inhoudt: waar we nu staan, waar we naartoe werken en welke concrete stappen daarvoor nodig zijn. Klik op de verschillende onderdelen om meer te ontdekken over deze verandering en hoe we samen bouwen aan toekomstbestendige palliatieve zorg.

Voor wie?

Deze praatplaat is bedoeld voor bestuurders, beleidsmakers, zorgverzekeraars en zorgprofessionals. De praatplaat is een initiatief van het NPPZ II, dat regio’s die werken aan een IZA Transformatieplan palliatieve zorg ondersteunt met advies, kennis en hulpmiddelen.

De implementatie van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland is de basis van de Transformatie palliatieve zorg.

Dit kwaliteitskader beschrijft wat patiënten, zorgverleners, zorgaanbieders en zorgverzekeraars onder goede palliatieve zorg verstaan. Het biedt zorgverleners een helder en uniform beeld van wat wordt verstaan onder goede palliatieve zorg.

In de Transformatie palliatieve zorg staan vier kernelementen centraal.

• Signaleren en markeren
• Proactieve zorgplanning
• Transmurale coördinatie en continuïteit van zorg
• Ondersteuning bij complexe casuïstiek

Deze kernelementen staan nader uitgewerkt op www.kkpz.nl.

Het volledige kwaliteitskader is hier te vinden.

Palliatieve zorg: al veel bereikt, maar nog niet vanzelfsprekend voor iedereen

De palliatieve zorg in Nederland is de afgelopen decennia sterk ontwikkeld. Er is veel kennis opgebouwd en vastgelegd in richtlijnen. Er zijn consultatieteams beschikbaar in de eerste lijn en in ziekenhuizen. Ook is er een breed aanbod van zorg ontstaan, waaronder vele hospices. Zorgverleners kunnen scholing volgen, en vanuit Expertisecentra Palliatieve Zorg wordt wetenschappelijk onderzoek gedaan. Daarnaast zijn er subsidieprogramma’s, zoals het Nationaal Programma Palliatieve Zorg (NPPZ II), om verdere verbetering te stimuleren.

Toch krijgt nog niet elke patiënt de palliatieve zorg die nodig is. Zorg sluit niet altijd aan op de wensen, waarden en behoeften van de patiënt doordat er te laat of niet over gepraat wordt. Veel mensen hebben in de laatste fase van hun leven te maken met lichamelijke klachten, zoals pijn en misselijkheid, die beter behandeld hadden kunnen worden. Ook psychische en sociale problemen, of vragen rond zingeving, krijgen niet altijd voldoende aandacht. Dit kan leiden tot angst en somberheid, zowel bij de patiënt als bij de naasten.

Zorgverleners ervaren ook knelpunten. Als de wensen van patiënten en hun naasten niet op tijd duidelijk zijn, kan dit leiden tot onrust in de zorgprocessen. Hierdoor komen patiënten onnodig op de spoedeisende hulp terecht of worden ze opgenomen in het ziekenhuis of op de Intensive Care. Dat zorgt voor extra druk op deze afdelingen die het al zwaar hebben en geeft ook regeldruk bij huisartsen en wijkverpleging

Veel mensen weten nog niet goed wat palliatieve zorg precies is

Ze denken vaak dat deze zorg pas nodig is in de allerlaatste levensweken. In werkelijkheid kan palliatieve zorg al veel eerder worden ingezet dan ze denken – en juist dan veel betekenen. Het helpt bijvoorbeeld bij lichamelijke klachten, maar ook bij zorgen over het leven en de dood. Door die onduidelijkheid kiezen mensen soms te laat of helemaal niet voor palliatieve zorg.

Ook worden er nog niet altijd goede gesprekken gevoerd over wat belangrijk is voor de patiënt. Zo’n gesprek – een ‘proactief zorgplanningsgesprek’ – gaat over de wensen, behoeften en waarden van de patiënt en diens naasten. Het helpt om passende zorg te bieden, nu en later. Toch komt dit gesprek nog lang niet altijd op tijd.

Dat kan komen doordat zorgverleners weinig tijd of ervaring hebben, of omdat zij bang zijn hoop weg te nemen. Soms stellen patiënten en naasten het gesprek zelf uit, omdat ze er nog niet aan toe zijn.

Er is nog te weinig samenhang en continuïteit in de palliatieve fase

In de palliatieve fase krijgen patiënten vaak te maken met verschillende klachten en zorgen. Daarom zijn er meestal meerdere zorgverleners betrokken, zoals de huisarts, medisch specialist, verpleegkundige, verzorgende, fysiotherapeut, psycholoog, maatschappelijk werker of geestelijk verzorger. Ook mantelzorgers en vrijwilligers spelen een belangrijke rol.

Goede palliatieve zorg vraagt om samenwerking. Alle betrokkenen moeten goed op elkaar zijn afgestemd. Dat betekent: plannen, informatie delen, overleggen en duidelijke afspraken maken. Alleen zo sluit de zorg goed aan op wat de patiënt nodig heeft.

In de praktijk lukt dit nog niet altijd. Informatie is vaak versnipperd of onvolledig. Zorgverleners werken langs elkaar heen, en samenwerking tussen zorg en sociaal domein ontbreekt vaak. Daardoor kan de zorg minder goed aansluiten bij wat de patiënt en naasten willen of nodig hebben. Het kan zelfs leiden tot tegenstrijdige adviezen of acute situaties. Juist op belangrijke momenten moet de juiste informatie beschikbaar zijn, zodat er rust en duidelijkheid is.

Capaciteit en inzet van gespecialiseerde zorg zijn nog niet overal op orde

In sommige regio’s zijn er problemen met de capaciteit in de palliatieve zorg. Zo is thuiszorg soms moeilijk te organiseren, zijn er te weinig hospiceplekken of is de coördinatie van beschikbare bedden niet goed geregeld. Ook is niet altijd voldoende ondersteuning beschikbaar van vrijwilligers, terwijl zij juist veel kunnen betekenen voor patiënten en hun naasten.

Daarnaast worden gespecialiseerde zorgverleners in de palliatieve zorg nog niet altijd goed ingezet.

In de palliatieve fase kunnen ingewikkelde situaties ontstaan, bijvoorbeeld door een combinatie van lichamelijke klachten zoals pijn, misselijkheid of vermoeidheid, door psychische of sociale problemen, of door spanningen tussen patiënt en naasten. In zulke gevallen is deskundige hulp nodig van zorgverleners met specifieke kennis van palliatieve zorg. Toch worden zij nog te weinig ingeschakeld, vaak omdat het niet duidelijk is wanneer en waarvoor hun inzet precies mogelijk is.

Patiënten worden nog te vaak onnodig opgenomen in het ziekenhuis

Patiënten worden nog te vaak onnodig opgenomen in het ziekenhuis, door kennisgebrek of omdat er geen goede planning en samenwerking is tussen verschillende zorgverleners. Hierdoor komen patiënten vaker terecht op de intensive care (IC) of spoedeisende hulp (SEH). Dit is belastend voor patiënten, hun naasten en bijvoorbeeld wijkverpleegkundigen die in stresssituaties een overdracht moeten maken. Én dit zorgt voor extra druk op de IC en SEH, die al beperkte ruimte hebben. Door betere samenwerking en het tijdig inschakelen van zorgverleners die gespecialiseerd zijn in palliatieve zorg, kunnen veel van deze opnames worden voorkomen.

Waar gaan we naartoe: palliatieve zorg als normaal onderdeel van gewone zorg

Iedere patiënt met een ongeneeslijke ziekte verdient zorg die klachten vermindert, comfort biedt en helpt om zo prettig mogelijk te leven. Waarom is dat zo belangrijk?

• Proactieve zorg: Door wensen, waarden en behoeften op tijd te herkennen en samen vooruit te plannen, krijgen patiënten zorg die goed past bij wat ze écht nodig hebben.
• Zorg voor de hele mens: Niet alleen lichamelijke klachten zijn belangrijk. Ook gevoelens, sociale contacten en levensvragen krijgen aandacht in de laatste levensfase.
• Minder versnippering en betere samenwerking: Zorgverleners zoals huisartsen, specialisten, wijkverpleging en hospices werken nauwer samen. Zo verloopt de zorg beter en is deze makkelijker bereikbaar.
• Minder onnodige ziekenhuisopnames en behandelingen: Door tijdig rekening te houden met de wensen van patiënten, ontstaat een goede balans tussen medische zorg en kwaliteit van leven.

Zorgverleners signaleren tijdig dat een patiënt zich in de palliatieve fase bevindt en markeren deze fase bewust

Markeren betekent in de palliatieve zorg dat zorgverleners duidelijk benoemen wanneer een patiënt in de laatste fase van het leven terechtkomt. Vanaf dat moment ligt de nadruk niet meer op genezing, maar op de kwaliteit van leven, afscheid nemen en sterven.

Signaleren gebeurt vóórdat een patiënt wordt gemarkeerd. Zorgverleners letten daarbij op signalen zoals toenemende kwetsbaarheid of achteruitgang bij een ziekte die niet meer te genezen is. Niet alleen zorgverleners, maar ook patiënten zelf, hun naasten, vrijwilligers en sociaal werkers kunnen zulke signalen herkennen.

Iedere zorgverlener kan signaleren en markeren. Dit kan bijvoorbeeld door zichzelf de vraag te stellen:

“Zou het mij verbazen als deze patiënt binnen 12 maanden zou overlijden?”

Indien een andere zorgverlener dan de hoofdbehandelaar de deze vraag negatief beantwoordt, bespreekt hij dit met de hoofdbehandelaar.

Met elke patiënt in de palliatieve fase worden gesprekken gevoerd over toekomstige zorg

Een belangrijk onderdeel van goede palliatieve zorg is proactieve zorgplanning. Dat betekent dat zorgverleners regelmatig met patiënten bespreken wat zij belangrijk vinden, wat zij wensen en wat zij nodig hebben. Dit kan gedaan worden door huisartsen, specialisten, verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten. Elke patiënt is anders en heeft eigen ideeën over wat passende zorg betekent.

Proactieve zorgplanning betekent vooruitdenken, plannen en afspraken maken. Het zijn gesprekken waarin wordt besproken wat iemands doelen voor nu en voor later zijn, en welke zorg daarbij past.

De gemaakte afspraken, bijvoorbeeld over de behandeling van klachten, zelfredzaamheid en eigen keuzes, worden vastgelegd in een individueel zorgplan. Dit plan ontstaat in overleg met de patiënt, naasten en zorgverleners en is voor iedereen beschikbaar, liefst digitaal. Als de situatie verandert, past de zorgverlener het zorgplan aan.

Elke patiënt weet wie de regiebehandelaar is. Dit is de persoon die het proces van proactieve zorgplanning begeleidt en coördineert. Dat kan de huisarts zijn, maar ook een andere zorgprofessional. De regiebehandelaar maakt het zorgplan samen met de patiënt en diens naasten, houdt het actueel en is het aanspreekpunt voor vragen en afstemming van zorg.

De juiste zorgverleners worden altijd op tijd ingezet en noodzakelijke overdrachten verlopen soepel

Om in de palliatieve fase goede zorg te bieden, is het belangrijk dat zorgverleners nauw samenwerken en duidelijk communiceren. Zo kan alle kennis en ervaring goed en op tijd gebruikt worden. Daarom krijgt iedere patiënt een regiebehandelaar, die verantwoordelijk is voor het organiseren en afstemmen van de zorg.

Samen met de patiënt en diens naasten stelt de regiebehandelaar een persoonlijk en flexibel team samen, bestaande uit zorgverleners, vrijwilligers en sociale professionals. Dit team is beschikbaar wanneer dat nodig is en werkt volgens het persoonlijke zorgplan. De regiebehandelaar zorgt hierbij voor duidelijke communicatie en afstemming binnen het team.

Voor goede palliatieve zorg is het belangrijk dat zorgverleners altijd toegang hebben tot actuele wensen en afspraken van de patiënt over behandeling en zorggrenzen. Digitale uitwisseling van deze informatie helpt het team om beter samen te werken en altijd passende zorg te geven.

Bij complexe situaties wordt een gespecialiseerde palliatieve zorgverlener ingeschakeld om spoedsituaties zoveel mogelijk te voorkomen

In Nederland zien we palliatieve zorg als algemene zorg, niet als specialistische zorg. Dit betekent dat elke zorgverlener in principe palliatieve zorg moet kunnen geven. Soms ontstaan er situaties die zo ingewikkeld zijn dat ze extra kennis en ervaring vragen. Dan kan een zorgverlener advies vragen aan een zorgverlener die gespecialiseerd is in palliatieve zorg.

Deze gespecialiseerde zorgverleners hebben extra kennis en ervaring in het omgaan met moeilijke situaties in palliatieve zorg (zie hier). Ze werken vaak op plekken waar palliatieve zorg regelmatig voorkomt. Zij kunnen telefonisch advies geven, maar soms is het ook nodig dat ze persoonlijk langskomen voor overleg met patiënt en zorgverleners (bedside consult). Ook nemen ze deel aan besprekingen met meerdere zorgverleners (zoals MDO of PaTz-bijeenkomsten) en bieden ze tijdelijk extra begeleiding (casemanagement). Verder delen ze hun kennis met algemene zorgverleners via trainingen en scholing.

Palliatieve zorg kijkt naar de mens als geheel

In de palliatieve zorg draait het niet alleen om het omgaan met lichamelijke klachten, maar ook om aandacht voor wat iemand voelt, meemaakt en belangrijk vindt. Deze holistische benadering betekent dat zorgverleners samen met de patiënt kijken naar vier gebieden:

• Fysiek: Hoe kan ik zo min mogelijk pijn of andere klachten ervaren?
• Psychisch: Hoe kan ik blijven leven met alles wat ik voel, zoals verdriet, rouw, angst of somberheid?
• Sociaal: Hoe kan ik mijn leven afronden op mijn manier? Wie helpt me bij het omgaan met mijn ziekte, het behouden van contact met anderen, het regelen van hulp, passend wonen of bij financiële zorgen?
• Zingeving: Wat is nog belangrijk voor mij? Wat geeft mijn leven of lijden betekenis? Waarom overkomt mij dit?

Daarbij wordt ook het perspectief van naasten meegenomen. Deze brede blik helpt om zorg te geven die echt past bij wat iemand nodig heeft in deze laatste levensfase.

Om palliatieve zorg voor iedereen goed te organiseren, zijn veranderingen nodig langs verschillende lijnen:

• Maatschappelijke bewustwording
• Deskundigheidsbevordering
• Afspraken op alle niveaus
• Digitale ondersteuning
• Passende financiering
• Spiegel- en sturingsinformatie

Zorgverleners, bestuurders, beleidsmakers én burgers moeten samen in actie komen. Het gaat niet alleen om meer kennis en bewustzijn, maar ook om betere samenwerking, duidelijke afspraken, goede digitale systemen, voldoende geld en voortdurend leren van ervaringen. Als we deze zes punten samen aanpakken, kunnen we zorgen dat palliatieve zorg van hoge kwaliteit beschikbaar is voor iedereen die het nodig heeft.

Bewustwording bij patiënten en naasten over wat palliatieve zorg wel en niet is

Het is belangrijk dat mensen zelf regie hebben over hun laatste levensfase en de zorg die daarbij hoort. Daarom zijn bewustwordingscampagnes nodig die mensen aanmoedigen om na te denken over hun wensen en grenzen als het einde nadert.

Bewustwording betekent dat mensen open durven praten met hun naasten over afnemende gezondheid en het levenseinde. Het betekent ook dat ze in gesprek gaan met zorgverleners over wat voor hen belangrijk is. Daarnaast gaat het om kennis: wat is er allemaal mogelijk in de palliatieve fase? Wat kan de huisarts doen, hoe regel je thuiszorg, waar vind je ondersteuning voor mantelzorgers, en wat kunnen een geestelijk verzorger of maatschappelijk werker voor je betekenen?

Zo helpen we mensen om goed geïnformeerde keuzes te maken en de zorg te krijgen die echt bij hen past.

Deskundigheidsbevordering: werken volgens het Kwaliteitskader palliatieve zorg

Het is belangrijk dat alle zorgverleners goed geschoold zijn in palliatieve zorg en werken volgens het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. Daarvoor is veel kennisverspreiding nodig – niet alleen landelijk, maar juist ook op regionaal niveau.

Zowel algemene zorgverleners (zoals verpleegkundigen, verzorgenden, artsen, welzijnswerkers en verpleegkundig specialisten) als gespecialiseerde palliatieve zorgverleners moeten hierin worden meegenomen.

De scholing richt zich op onderwerpen zoals:

• het herkennen en benoemen van de palliatieve fase (signalering en markering)
• het behandelen van klachten (symptoombestrijding)
• het voeren van gesprekken over het levenseinde
• het toepassen van de richtlijn Proactieve zorgplanning
• en het inzetten van gespecialiseerde hulp wanneer nodig.

Zo zorgen we ervoor dat alle betrokken zorgverleners – uit álle disciplines – samen passende en hoogwaardige palliatieve zorg kunnen bieden.

Heldere afspraken in de regio over palliatieve zorg

Goede palliatieve zorg vraagt om goede samenwerking tussen zorgverleners, welzijnsorganisaties en informele zorgverleners zoals mantelzorgers. Daarom is het belangrijk om duidelijke afspraken te maken over wie wat doet.

Denk aan vragen zoals:

• Wie herkent en markeert de palliatieve fase?
• Wie voert het slechtnieuwsgesprek?
• Wie maakt samen met de patiënt het zorgplan?
• Wie is op welk moment de behandelend arts?
• En wie is de regiebehandelaar?

Iedereen – van zorgprofessional tot vrijwilliger – moet weten wat zijn of haar rol en verantwoordelijkheid is.

Deze afspraken moeten niet alleen in de praktijk goed geregeld zijn, maar ook op bestuurlijk niveau worden vastgelegd en gedragen. Zo zorgen we voor blijvende en goed afgestemde samenwerking in de regio.

Digitale ondersteuning helpt bij samenwerking in palliatieve zorg

Goede digitale ondersteuning maakt het makkelijker voor zorgverleners om samen te werken en de zorg voor patiënten beter op elkaar af te stemmen.

Digitale systemen kunnen bijvoorbeeld laten zien wie er allemaal betrokken zijn bij de zorg rond een patiënt. Ook kunnen ze belangrijke informatie – zoals de wensen, waarden en behoeften van een patiënt – duidelijk vastleggen en veilig delen. Zo hebben zorgverleners altijd toegang tot wat écht belangrijk is voor de patiënt.

De Informatiestandaard Proactieve Zorgplanning wordt ontwikkeld om dit goed te regelen. Digitale middelen kunnen daarnaast helpen om overleg tussen verschillende zorgverleners (zoals MDO’s) efficiënter te laten verlopen. Dat draagt bij aan betere coördinatie van de palliatieve zorg.

Passende financiering voor goede palliatieve zorg in de praktijk

Niet alle onderdelen van het Kwaliteitskader palliatieve zorg worden al standaard vergoed. Gelukkig zijn er stappen gezet: sinds januari 2025 wordt het Proactief Zorgplanningsgesprek  (zie hier) in het ziekenhuis vergoed. Ook huisartsen kunnen gebruikmaken van bestaande vergoedingen, zoals de prestatie Behandelwensengesprek.

Daarnaast bestaan er nieuwe vormen van financiering, zoals de TAPA$-prestaties, prestaties die speciaal bedoeld zijn voor het vergoeden van zorg die over verschillende zorgdomeinen heen gaat.

Om overal in Nederland goede palliatieve zorg mogelijk te maken, is het belangrijk dat deze vergoedingen ruim beschikbaar zijn én dat zorgorganisaties en zorgverzekeraars samen op eenzelfde, duidelijke manier afspraken maken over financiering.

Spiegel- en sturingsinformatie - meten, monitoren en continu verbeteren van palliatieve zorg

Om palliatieve zorg steeds beter te maken, is het belangrijk om regelmatig te meten, te monitoren en daarvan te leren. Door resultaten bij te houden, kunnen zorgverleners, welzijnswerkers en mantelzorgers zien wat goed gaat en waar verbetering nodig is.

Denk bijvoorbeeld aan het bijhouden van:

• hoe vaak proactieve zorgplanningsgesprekken worden gevoerd,
• wanneer en hoe vaak gespecialiseerde zorgverleners worden ingezet,
• en of de geleverde zorg goed aansluit bij wat patiënten echt nodig hebben.

Een deel van deze informatie is te vinden op een speciale website met kerncijfers over palliatieve zorg. Daar staan gegevens uit betrouwbare bronnen en handige tools waarmee je kunt zien hoe het gaat in jouw regio: wat is de zorgbehoefte, waar wordt mogelijk niet-passende zorg gegeven, en hoe actief is het palliatieve zorgteam?

Door een cultuur te stimuleren waarin we blijven meten, delen en verbeteren – binnen én tussen regio’s – zorgen we ervoor dat palliatieve zorg steeds beter aansluit bij de waarden, wensen en behoeften van patiënten en hun naasten.

Het Nationaal Programma Palliatieve Zorg (NPPZ II)

Het Nationaal Programma Palliatieve Zorg (NPPZ II) is het 4-jarige subsidieprogramma van het ministerie van VWS (2022-2026) dat is gericht op de integratie van de palliatieve zorg in het reguliere zorgproces, onder andere door het vergroten van de maatschappelijke bewustwording over palliatieve zorg en de implementatie van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. Een onderdeel van het NPPZ II programma is het strategisch thema Transformatie palliatieve zorg.