Wat is de Transformatie palliatieve zorg

De Transformatie palliatieve zorg is erop gericht om palliatieve zorg een vanzelfsprekend onderdeel te maken van de reguliere zorg. Dit is een impactvolle transformatie, die nauwe samenwerking vraagt tussen ziekenhuizen, huisartsen, wijkverpleging, hospices, welzijnsorganisaties, zorgverzekeraars en andere partijen.

Het doel?

Dat zorgprofessionals en patiënten tijdig de palliatieve fase herkennen, gesprekken voeren over wensen en grenzen, en ‘over de muren’ heen samenwerken om zorg te bieden die daarbij aansluit. In de palliatieve fase is het cruciaal dat zorgverleners bij complexere palliatieve zorgvragen terecht kunnen bij daarvoor opgeleide specialistische artsen en verpleegkundigen.

De praatplaat hieronder laat in één oogopslag zien wat de Transformatie palliatieve zorg inhoudt: waar we nu staan, waar we naartoe werken en welke concrete stappen daarvoor nodig zijn. Klik op de verschillende onderdelen om meer te ontdekken over deze verandering en hoe we samen bouwen aan toekomstbestendige palliatieve zorg.

Voor wie?

Deze praatplaat is bedoeld voor bestuurders, beleidsmakers, zorgverleners en professionals in het sociaal domein. De praatplaat is een initiatief van het NPPZ II, dat regio’s die werken aan een IZA Transformatieplan palliatieve zorg ondersteunt met advies, kennis en hulpmiddelen.

Er is al veel bereikt

De ontwikkeling van palliatieve zorgverlening heeft de laatste decennia geleid tot een schat aan kennis (vastgelegd in richtlijnen), een waardevol consultatiesysteem (consultatieteams in de eerste lijn en ziekenhuizen) en een breed aanbod van zorg (waaronder vele hospices). Daarnaast zijn vele vormen voor deskundigheidsbevordering beschikbaar en wordt onderzoek verricht vanuit Expertisecentra Palliatieve Zorg. Ook zijn subsidieprogramma's ingericht om verdere ontwikkeling van palliatieve zorg te stimuleren, zoals het Nationaal Programma Palliatieve Zorg (NPPZ II).

Maar palliatieve zorg is nog niet voor elke patiënt vanzelfsprekend

Er zijn nog te vaak ingrijpende gevolgen voor de patiënt op fysiek, psychisch, sociaal vlak en op het gebied van zingeving. Patiënten kunnen daardoor bijvoorbeeld meer pijn en misselijkheid ervaren dan eigenlijk nodig is, terwijl angst en somberheid zowel bij henzelf als bij hun naasten kan toenemen.

Daarnaast verlopen zorgprocessen voor zorgverleners onrustig  als de wensen van de patiënt en diens naasten op cruciale momenten niet of onvoldoende bekend zijn. Het tekort aan passende palliatieve zorg leidt in de laatste maanden nu nog vaak tot ongeplande ziekenhuis- of IC-opnames en bezoeken aan de spoedeisende hulp, wat ook extra druk legt op zorgafdelingen met beperkte capaciteit, zoals de Intensive Care en Spoedeisende Hulp.

Veel patiënten en hun naasten weten nog niet goed wat palliatieve zorg inhoudt

Ze weten in veel gevallen nog niet wat het voor iemand kan betekenen en wanneer het kan worden ingezet. Vaak denken zij dat palliatieve zorg alleen in de allerlaatste levensweken wordt gegeven, terwijl het juist in een veel eerder stadium al waardevol is. Dit kan leiden tot uitstel of afwijzing van deze zorg.

Met veel patiënten in de palliatieve fase wordt nog geen proactief zorgplanningsgesprek gevoerd

Een cruciaal onderdeel van goede palliatieve zorg is het proactieve zorgplanningsgesprek, waarin de waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten worden besproken. Dit gesprek wordt nog niet standaard door elke zorgverlener of patiënt geïnitieerd. Hiervoor kunnen allerlei redenen zijn, zoals gebrek aan kennis en vaardigheden om het gesprek te voeren of een hoge werkbelasting bij de zorgverlener. Andere redenen kunnen zijn dat de zorgverlener het idee heeft dat hij de hoop op genezing bij patiënt en naasten ontneemt of omdat de patiënt en naasten het gesprek uitstellen.

Er is nog onvoldoende samenhang en continuïteit in de palliatieve fase

In de palliatieve fase krijgt de patiënt te maken met uiteenlopende klachten en problemen, waarvoor vaak meerdere zorgverleners tegelijkertijd betrokken zijn. Denk aan een (huis)arts, medisch specialist, fysiotherapeut, psycholoog, sociaal werker of geestelijk verzorger. Daarnaast spelen ook mantelzorgers en vrijwilligers een belangrijke rol in de zorg.

Goede palliatieve zorg vereist niet alleen deskundige formele en informele zorgverleners en sociaal werkers, maar ook samenhang en continuïteit in hun samenwerking. Het vraagt om effectieve coördinatie, afstemming, en vooruitplannen, zodat de zorg en ondersteuning goed op elkaar aansluit.

In de praktijk is informatie vaak nog versnipperd of onvolledig, waardoor zorgverleners niet altijd effectief samenwerken. Ook afstemming tussen professionals in het zorg- en sociaal domein ontbreekt veelal. Dit kan vervolgens weer leiden tot het niet verlenen van de gewenste zorg en ondersteuning, of tot tegenstrijdige adviezen, wat onrust en acute situaties voor de patiënt en naasten kan veroorzaken. Juist op cruciale momenten is het van belang dat de juiste informatie beschikbaar is.

Helaas zijn er in sommige regio’s ook capaciteitsproblemen
Bijvoorbeeld in de vorm van onvoldoende hospiceplekken, onvoldoende regionale coördinatie van de beschikbare hospicebedden, en/of onvoldoende beschikbaarheid van vrijwilligers die de patiënt en naasten kunnen ondersteunen.

Soms is de inzet van in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgverleners nodig, maar zij worden nog maar beperkt gevonden

In de palliatieve fase kunnen complexe situaties ontstaan, vaak door een combinatie van verschillende klachten, zoals pijn, angst, vermoeidheid, misselijkheid, braken of door moeilijkheden in de communicatie tussen patiënt en naasten. In zulke gevallen kan de expertise van een in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgverlener nodig zijn. In de praktijk worden zij echter nog niet optimaal ingezet. Bijvoorbeeld omdat niet genoeg bekend is hoe, wanneer en waarvoor zij kunnen worden ingeschakeld.

Patiënten worden nog te vaak onnodig opgenomen in het ziekenhuis

Doordat proactieve zorgplanning en transmurale coördinatie en continuïteit ontbreken worden patiënten nog te vaak onnodig opgenomen in het ziekenhuis, op de intensive care (IC) of de spoedeisende hulp (SEH). Dit is niet alleen zwaar voor de patiënt en diens naasten, maar hiermee komt ook de toch al beperkte capaciteit van zorgfuncties zoals de IC en SEH verder onder druk te staan. Een betere afstemming en tijdige inzet van in palliatieve zorg gespecialiseerde  zorgverleners kan dit helpen voorkomen.

Waar gaan we naartoe: palliatieve zorg als vanzelfsprekend onderdeel van reguliere zorg

Iedere patiënt met een ongeneeslijke ziekte verdient zorg die comfort biedt, klachten verlicht en de kwaliteit van leven waarborgt. Waarom is dit zo waardevol?

• Betere kwaliteit van zorg: door tijdige signalering en proactieve zorgplanning krijgen patiënten zorg die écht aansluit bij hun behoeften.
• Een holistische benadering: Het gaat niet alleen om het verlichten van fysieke symptomen, maar ook om het herkennen en aanpakken van de psychische, sociale en zingevingsvraagstukken die vaak ontstaan ​​tijdens deze laatste levensfase
• Minder versnippering, meer samenwerking: zorgverleners – van huisartsen en specialisten tot wijkverpleging en hospices – werken nauwer samen, waardoor de continuïteit en toegankelijkheid van zorg verbetert.
• Minder onnodige ziekenhuisopnames en overbehandeling: als betrokkenen proactief inspelen op de behoeften van patiënten in de laatste levensfase ontstaat een betere balans tussen medische behandeling en welzijn.

Zorgverleners signaleren tijdig dat een patiënt zich in de palliatieve fase bevindt en markeren deze fase bewust

Markering in de palliatieve zorg is het expliciet vaststellen van de overgang naar een zorgfase waarin de kwaliteit van leven, rouwen en sterven centraal staat, in plaats van de primaire focus op de genezing.

Voorafgaand aan de markering vindt signalering plaats. Signalen kunnen toenemende kwetsbaarheid of achteruitgang bij een duidelijke (palliatieve) diagnose betreffen. Zowel de patiënt zelf als ook de naasten, zorgverleners, vrijwilligers en sociaal werkers zijn verantwoordelijk voor de signalering.

Iedere zorgverlener kan signaleren en markeren bijvoorbeeld  door zichzelf de surprise question te stellen: ‘Zou het mij verbazen wanneer deze patiënt in de komende 12 maanden komt te overlijden?’ De zorgverlener bespreekt dit vervolgens met de hoofd-/regiebehandelaar. Deze markeert en zet de palliatieve behandeling in. Waarbij opgemerkt dat signalering en markering van de palliatieve fase zo vroeg als mogelijk plaatsvindt, vanaf het moment dat duidelijk is dat de patiënt niet meer beter wordt.

Met elke patiënt in de palliatieve fase worden proactieve zorgplanningsgesprekken gevoerd

Een cruciaal onderdeel van goede palliatieve zorg zijn de proactieve zorgplanningsgesprekken, waarin een zorgverlener de waarden, wensen en behoeften van de patiënt bespreekt. Dit gesprek kan worden gevoerd door huisartsen en medisch specialisten tot verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten. Elke patiënt is uniek en heeft eigen ideeën over de zorg die het beste bij hem, haar of hen past in deze fase. Proactieve zorgplanning is een continu en dynamisch proces van gesprekken: over huidige en toekomstige levensdoelen, en over keuzes welke zorg daar nu en in de toekomst het beste bij past. Het is een proces van vooruit denken, plannen en organiseren.

De afspraken over o.a. zorg, symptoommanagement, zelfmanagement en eigen regie worden vastgelegd in een individueel zorgplan
Deze afspraken komen in gezamenlijke besluitvorming tot stand. Dit plan is in te zien door de patiënt, naasten en alle zorgverleners, bij voorkeur digitaal. Bij wijzigingen in de situatie stelt een zorgverlener het plan bij. De regiebehandelaar is de coördinator van dit zorgplan.

Voor elke patiënt is bekend wie de regiebehandelaar is
De regiebehandelaar neemt de verantwoordelijkheid voor het proces en de coördinatie van proactieve zorgplanning en stelt het individuele zorgplan op met de patiënt en diens naasten.
De regiebehandelaar beheert het individuele zorgplan in de context van aanspreekpunt voor de patiënt en coördinatie en continuïteit van de zorgverlening.

Benodigde voorzieningen en expertise worden daadwerkelijk ingeschakeld en noodzakelijke transfers verlopen naadloos.

Transmurale coördinatie en continuïteit van zorg zijn nodig om alle beschikbare kennis en kunde optimaal en tijdig te benutten in de palliatieve fase. Dit wordt bevorderd als iedere patiënt een regiebehandelaar krijgt toegewezen. Deze draagt verantwoordelijkheid voor de juiste zorg en ondersteuning.

In nauwe samenwerking met de patiënt en diens naasten wordt een persoonlijk en dynamisch team van professionals en vrijwilligers uit zorg en sociaal domein gevormd dat op elke moment beschikbaar is. Dit team werkt op basis van het individuele zorgplan, met de regiebehandelaar als verbindende schakel.

Voor het bieden van palliatieve zorg die past bij de waarden, wensen en behoeften van de patiënt, is het essentieel dat zorgverleners altijd de actuele behandelwensen en -grenzen van hun patiënten kunnen inzien. Deze digitale gegevensuitwisseling kan de samenwerking binnen het dynamisch team van zorgverleners vergemakkelijken.

In complexe situaties wordt een in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgverlener geconsulteerd zodat spoedsituaties waar mogelijk worden voorkomen

In Nederland beschouwen we palliatieve zorg als generalistische zorg, en niet als specialistische zorg. Dit betekent dat iedere zorgverlener in elke setting palliatieve zorg moet kunnen verlenen. Als de complexiteit de deskundigheid en vaardigheid van de generalist overstijgt, kan de generalist een in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgverlener consulteren om aan de zorgvraag te voldoen.

De in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgverleners zijn gekwalificeerd (zie hier) en hebben specifieke kennis en vaardigheden in de meer complexe palliatieve zorg. Veelal zijn in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgverleners vanuit hun functie werkzaam in een vakgebied waar palliatieve zorg frequent deel uitmaakt van de dagelijkse praktijk. Zij kunnen telefonisch geconsulteerd worden, maar ook een bedside consult kan wenselijk zijn. Ook zijn zij aanwezig bij (MDO, PaTz) besprekingen of als tijdelijke inzet van casemanagement. Zij dragen hun kennis ook over aan generalistische zorgverleners (bijvoorbeeld via deskundigheidsbevordering).

In de palliatieve zorg staat een holistische benadering centraal
Het gaat niet alleen om het verlichten van fysieke symptomen, maar ook om het herkennen en aanpakken van de psychische, sociale en zingevingsvraagstukken:

-Fysiek: hoe kan ik zo min mogelijk pijn en lichamelijke klachten ervaren?

-Psychisch: hoe kan ik leven tot het einde? Wat kan ik doen als ik last heb van rouw, verdriet, gevoelens van angst of depressie?

-Sociaal: hoe kan ik mijn leven leiden tot het einde? Hoe krijg ik ondersteuning bij het omgaan met mijn ziekte, het versterken van mijn sociale netwerk, het regelen van hulpmiddelen, passend wonen of verlies van inkomen

-Zingeving: Ik heb levensvragen zoals wat is nog belangrijk voor me? Heeft mijn leven nog zin, heeft mijn lijden zin? Waarom overkomt mij dit?

Voor een succesvolle transformatie is actie op meerdere fronten nodig

• Maatschappelijke bewustwording
• Deskundigheidsbevordering
• Afspraken op alle niveaus
• Digitale ondersteuning
• Passende financiering
• Spiegel- en sturingsinformatie

Dit betekent dat zowel zorgverleners, bestuurders, beleidsmakers als burgers zich bewust moeten zijn van het belang van goede palliatieve zorg en hierin gezamenlijk stappen zetten. Het gaat niet alleen om het vergroten van bewustzijn, kennis en vaardigheden, maar ook om betere samenwerking, optimale digitale ondersteuning, structurele financiering en continu verbeteren op basis van spiegel- en stuurinformatie, die verkregen wordt dankzij evaluaties en/of monitoring. Door deze zes actielijnen gezamenlijk op te pakken, zorgen we ervoor dat palliatieve zorg van hoge kwaliteit beschikbaar is voor iedereen die het nodig heeft.

Bewustwording bij patiënten en naasten over wat palliatieve zorg wel en niet inhoudt, en wat de mogelijkheden zijn

Uitgangspunt is dat inwoners en patiënten zelf regie hebben over hun laatste levensfase en het zorgproces dat daarvan onderdeel is. Bewustwordingscampagnes zijn nodig om burgers aan te moedigen om stil te staan bij hun wensen en grenzen in de laatste levensfase.

Bewustwording gaat over het laagdrempelig kunnen en durven spreken met naasten over achteruitgang in gezondheid en het naderende levenseinde. Het gaat over het aangaan van het proactieve zorgplanningsgesprek met zorgverleners en welzijnswerkers. En over de kennis over de beschikbaarheid van het complete aanbod in de palliatieve fase (wat doet de huisarts, hoe regel ik thuiszorg, waar vind ik mantelzorgondersteuning, wat kan een geestelijk verzorger of maatschappelijk werker voor mij betekenen?).

Deskundigheidsbevordering richt zich op het werken volgens het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland

De opgave rond de kennisverspreiding is groot. Het is belangrijk om niet alleen landelijk, maar juist ook in de regio te investeren in kennisontwikkeling. Deze kennisontwikkeling richt zich zowel op de generalistische zorgverleners (zoals verpleegkundigen, verzorgenden, welzijnswerkers, artsen, verpleegkundig specialisten, en andere relevante zorgverleners) als in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgverleners. Centraal daarin staat het werken volgens het kwaliteitskader.

Denk aan kennis en vaardigheden over signalering, markering, symptoombestrijding, de richtlijn Proactieve zorgplanning, de inzet van in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgverleners en het bespreekbaar maken van het levenseinde met patiënten en naasten.

Het gaat hierbij om alle disciplines, zoals verpleegkundigen, verzorgenden, welzijnswerkers, artsen, verpleegkundig specialisten, en andere relevante zorgverleners.

Heldere afspraken tussen alle betrokken partijen in een regio rondom palliatieve zorg

Goede palliatieve zorg vereist een nauwe samenwerking en afstemming tussen zorg- en welzijnsaanbieders en informele zorgverleners. Wie markeert de palliatieve fase bij een patiënt? Wie voert het slechtnieuwsgesprek? Wie stelt samen met de patiënt het proactieve zorgplan op? Wie is wanneer de behandelaar? Wie is de regiebehandelaar? Het is cruciaal om over dit soort vragen heldere afspraken te maken, zodat iedere zorgverlener, informele zorgverlener en welzijnswerker weet wat zijn rol en verantwoordelijkheden zijn.

Deze afspraken moeten niet alleen op operationeel niveau worden vastgelegd, maar ook op bestuurlijk niveau worden ondersteund om een duurzame en effectieve samenwerking te waarborgen.

Digitale ondersteuning van samenwerking

Digitale ondersteuning speelt een belangrijke rol bij het verbeteren van de samenwerking tussen zorgverleners en de continuïteit van palliatieve zorg. Het kan bijvoorbeeld helpen om digitaal inzicht te geven in welke zorgverleners in het zorgnetwerk rondom de patiënt een rol spelen. En door het eenduidig vastleggen van informatie over waarden, wensen en behoeften van een patiënt en uitwisselen van waarden, wensen en behoeften worden zorgverleners geholpen om op het juiste moment over deze belangrijke informatie te beschikken. De Informatiestandaard Proactieve Zorgplanning is in ontwikkeling om dit te faciliteren. Ook kunnen digitale oplossingen efficiëntere multidisciplinaire overleggen bevorderen en zo de coördinatie van palliatieve zorg ondersteunen.

Passende financiering voor de implementatie van het kwaliteitskader in de praktijk

Niet alle onderdelen van het kwaliteitskader vallen al binnen de reguliere financiering. Sinds januari 2025 is het Proactief Zorgplanningsgesprek (zie hier) voor ziekenhuiszorg opgenomen in de reguliere bekostiging. Ook binnen de huisartsenzorg bestaan mogelijkheden, zoals de prestatie Behandelwensengesprek.

Daarnaast zijn innovatieve betaaltitels beschikbaar, zoals de TAPA$-prestaties, die specifiek bedoeld zijn voor de vergoeding van transmurale palliatieve zorg.

Om kwalitatief goede palliatieve zorg te waarborgen, is het essentieel dat reguliere betaaltitels breed beschikbaar zijn en dat zorgverzekeraars bij contractering een uniforme benadering hanteren.

Spiegel- en sturingsinformatie - meten, monitoren en continu verbeteren van palliatieve zorg

Het structureel meten en monitoren van (tussen-)resultaten is cruciaal om de kwaliteit van palliatieve zorg te verbeteren en tijdig bij te sturen. Zorgverleners, welzijnsmedewerkers en informele zorgverleners kunnen door data en reflectie van elkaar leren: wat gaat goed en waar is verbetering nodig?

Zo kan worden gemonitord in hoeverre proactieve zorgplanningsgesprekken (pzp) worden gevoerd, hoe vaak gespecialiseerde palliatieve zorgverleners worden ingezet en of er meer passende zorg wordt geleverd die beter aansluit bij de behoeften van patiënten.

Een deel van deze inzichten zijn ook terug te vinden op de website met kerncijfers over palliatieve zorg. Dit platform maakt beschikbare data uit betrouwbare bronnen toegankelijk en biedt interactieve tools die inzicht geven in zowel de behoefte aan palliatieve zorg als potentieel niet-passende zorg en de inzet van het team palliatieve zorg per regio.

Het stimuleren van een cultuur van voortdurende evaluatie en verbetering is essentieel. Door actief inzichten te verzamelen en te delen, zowel binnen als tussen regio’s, kan palliatieve zorg steeds beter worden afgestemd op de waarden, wensen en behoeften van patiënten en hun naasten.

Het Nationaal Programma Palliatieve Zorg (NPPZ II)

Het Nationaal Programma Palliatieve Zorg (NPPZ II) is het 4-jarige subsidieprogramma van het ministerie van VWS (2022-2026) dat is gericht op de integratie van de palliatieve zorg in het reguliere zorgproces o.a. door het vergroten van de maatschappelijke bewustwording over palliatieve zorg en de implementatie van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. Een onderdeel van het NPPZ II programma is het strategisch thema Transformatie palliatieve zorg.

De implementatie van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland is de basis van de Transformatie palliatieve zorg.

Dit kwaliteitskader, dat breed draagvlak kent onder patiënten, zorgverleners, zorgaanbieders en zorgverzekeraars, beschrijft hoe de kwaliteit van de zorg in de laatste levensfase kan verbeteren. Het biedt zorgverleners een helder en uniform beeld van wat wordt verstaan onder goede palliatieve zorg.

In de Transformatie palliatieve zorg staan vier kernelementen centraal.

• Signaleren en markeren
• Proactieve zorgplanning
• Transmurale coördinatie en continuïteit van zorg
• Ondersteuning bij complexe casuïstiek

Deze kernelementen staan nader uitgewerkt op www.kkpz.nl.

Het volledige kwaliteitskader is hier te vinden.