Binnen palliatieve zorg heeft kinderpalliatieve zorg een eigen dynamiek. Het vraagt specifieke kennis, vaardigheden én een sensitieve houding van zorg- en welzijnsprofessionals. Daarom zet het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg zich in voor duurzaam en samenhangend onderwijs. We spreken hierover met Marjolein Koot, opleidingscoördinator voor het hogere beroepsonderwijs binnen het Kenniscentrum.
Toekomstige professionals moeten weten welke rol zij hebben
Waarom is aandacht voor kinderpalliatieve zorg in opleidingen zo belangrijk?
“Het is van groot belang dat toekomstige professionals zich bewust worden van de cruciale rol die zij hebben in de kinderpalliatieve zorg,” vertelt Marjolein. “Kinderpalliatieve zorg draait om het bevorderen van kwaliteit van leven én sterven van kinderen en jongeren met een levensduurverkortende of levensbedreigende aandoening, vanaf diagnose, én om ondersteuning van het gezin en naasten, ook na overlijden.”
Die zorg is volgens haar complex en vraagt veel van professionals, elk met hun eigen expertise en verantwoordelijkheden. Het betreft veelal jarenlange trajecten met aandacht voor de 4 domeinen (medische, pedagogische, psychosociale, en spirituele zorg) waarbij ouders afhankelijk van de leeftijd (mede-)beslissen voor kinderen. Ook heeft deze zorg een enorme impact op de omgeving. “Het vraagt daarom actuele kennis, passende vaardigheden en een reflectieve, empathische houding. Dat ontwikkel je niet vanzelf. Daarvoor is doelgericht, duurzaam en samenhangend onderwijs nodig.”
Nieuwe ontwikkelingen in wetenschap en praktijk maken die onderwijsopgave extra actueel. “De afgelopen jaren is internationaal veel kennis ontwikkeld over onder andere perinatale palliatieve zorg en de overgang van kinderpalliatieve zorg naar palliatieve zorg voor volwassenen, de zogenoemde 18-/18+ transitie. Voor beide thema’s wordt momenteel gewerkt aan een wetenschappelijke richtlijn. Eerste inzichten hebben we inmiddels al verwerkt in ons onderwijsaanbod.”
Onderwijsaanbod voor verschillende beroepsgroepen
Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg initieert, ontwikkelt, faciliteert, borgt en stimuleert onderwijs over kinderpalliatieve zorg in Nederland in samenwerking met het werkveld. Het ontwikkelt en verzamelt onderwijsmaterialen voor uiteenlopende doelgroepen: van mbo-, hbo- en wo-studenten tot professionals in zorg, welzijn en pedagogiek.
“Zo bieden we onder meer gastlessen, lesmodules, projectonderwijs en praktijkgericht onderwijsmateriaal,” vertelt Marjolein. “Onze introductieles over kinderpalliatieve zorg is breed inzetbaar binnen de domeinen van kinderpalliatieve zorg en geschikt voor zowel initiële opleidingen als bij- en nascholing.”
Daarnaast zijn er verdiepende en maatwerk lesmodules beschikbaar, bijvoorbeeld over psychosociale aspecten van kinderpalliatieve zorg en complementaire zorg. De lesmodule (met zes thema’s) over de begeleiding van ernstig zieke kinderen en hun gezinnen, is specifiek ontwikkeld voor HBO studenten Pedagogiek en Social Work. En passend voor vervolg- en specialisatie opleidingen binnen de zorg (EPA-onderwijs) is er een lesmodule over zorg voor pasgeborenen en kinderen in de palliatieve of stervensfase beschikbaar.
Ook praktijkgericht materiaal speelt een belangrijke rol. “We hebben informatiemateriaal, video’s en tools ontwikkeld over onderwerpen als wat kinderpalliatieve zorg inhoudt, wat het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) en Kinder Comfort Teams (KCT) doen en over het Individueel Zorgplan (IZP). Daarnaast zijn er webinars, methodieken en tools die direct toepasbaar zijn in zowel de praktijk als het onderwijs.”
Een overzicht van het onderwijsaanbod staat op: Onderwijsmaterialen Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg
Nieuwe materialen: van kennisclips tot podcasts
Er zijn de afgelopen periode, mede mogelijk gemaakt door het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II – Kind en Jongere, nieuwe materialen ontwikkeld die binnenkort beschikbaar komen of recent zijn verschenen.
Zo is de recent ontwikkelde kennisclip ‘Fases van palliatieve zorg bij kinderen’, inmiddels verankert binnen alle scholing van het Kenniscentrum. Daarnaast is in mei een volledig herzien e-learningprogramma gelanceerd.
Een belangrijk thema binnen de nieuwe materialen is de overgang naar volwassenenzorg. “De transitie rond 18 jaar brengt veel uitdagingen met zich mee,” licht Marjolein toe. “Daarom wordt kennis vanuit het uitgebreide Kennisplatform 18-/18+ geïntegreerd en opgenomen in diverse scholingsmaterialen.” Onder dit thema vallen onder andere de webinars ‘18-/18+: van zorgval naar samenwerking’ en ‘Ongeneeslijk ziek… en dan word je 18’. Meer informatie hierover is te vinden via Tienerleeftijd en de overgang naar 18+.
Daarnaast is er nadrukkelijk aandacht voor thema’s die vaak onderbelicht blijven. Zo ontwikkelde het Kenniscentrum materiaal voor brussen (broers en zussen van een ziek kind), waaronder een podcast en informatiemateriaal, gebundeld op de pagina Zorg voor broers en zussen (brussen).
Ook het thema ‘onbespreekbare bespreekbaar maken’ krijgt aandacht. “Hiervoor hebben we een praatplaat ontwikkeld,” aldus Marjolein. “En in het najaar volgt nog een scholingsmodule.” Meer hierover is te lezen via Onbespreekbare bespreekbaar maken.
Voor artsen zijn er bovendien actuele lunchwebinars beschikbaar op de pagina Webinars Kinderpalliatieve Zorg. Aanvullende podcasts en materialen zijn te vinden via Lees, kijk en luister – Kinderpalliatief.
Tot slot staat de nieuwe Onderwijsvisie voor de kinderpalliatieve zorg op de website van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.
Samenhang voorkomt versnippering
Wat is er nodig om kinderpalliatieve zorg structureel te verankeren in onderwijs en scholing?
“Het Onderwijsknooppunt Kinderpalliatieve Zorg vervult hierin een regisserende en verbindende rol,” legt Marjolein uit. “We organiseren het onderwijs niet alleen, maar doen dat in nauwe samenwerking met netwerkpartners, onderwijsinstellingen, zorgorganisaties, patiëntvertegenwoordigers en professionals uit het werkveld.”
Volgens haar ligt juist in die samenwerking de sleutel voor de toekomst. “Door vraagstukken rond wetenschap en opleiding op één centrale plek samen te brengen, voorkomen we versnippering en zorgen we ervoor dat kwalitatief hoogwaardig onderwijs in het hele land vanuit een gedeelde visie wordt ontwikkeld.”
Die landelijke rol, die is ontstaan binnen O²PZ en sinds 2025 onderdeel is van NPPZ II, vraagt volgens haar om duurzame borging. “Om impact, kwaliteit en samenhang te behouden, is het belangrijk dat deze functie ook na afloop van NPPZ II wordt geformaliseerd.”