“De stem van patiënten en naasten moet luid en duidelijk hoorbaar zijn”
Binnen het Leerwerkplatform van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II) worden kennis en ervaringen uit de Consortia Palliatieve Zorg gedeeld, zodat iedereen in de palliatieve zorg kan leren van elkaars aanpak. In dit interview vertelt Marcella Tam, vanaf het begin betrokken bij Consortium Propallia, over haar persoonlijke drijfveren, de speerpunten van het meerjarenplan, de waarde van uitwisseling met andere consortia en haar wensen voor de komende periode.
Je bent vanaf het begin betrokken bij Propallia. Wat drijft je persoonlijk om dit werk te doen?
“In 2015 begon ik als consortiumsecretaris, met de taak om Propallia verder te versterken en te coördineren. Wat mij vanaf het begin motiveerde, was de gezamenlijke inzet van Netwerken Palliatieve Zorg, het Expertisecentrum Palliatieve Zorg, onderwijsinstellingen en onderzoekers om de zorg voor patiënten te verbeteren.
Mijn persoonlijke drijfveer komt voort uit de ervaringen met de ziekte en het overlijden van mijn man aan kanker. Ik wilde dat de stem van ongeneeslijk zieke patiënten en hun naasten luider en duidelijker gehoord zou worden. Binnen Propallia was daar alle ruimte voor: de Patiënten- en Naastenraad groeide uit tot een vanzelfsprekende en krachtige stem in alle lagen van ons Consortium van projectgroep tot kernteam. Daarnaast kreeg ik de kans om als projectleider van Oog voor Naasten en Nabestaanden te werken aan bewustwording, kennis en tools voor zorgverleners en organisaties. Een mooi voorbeeld van hoe onderzoek, praktijk en onderwijs in ons Consortium samenkomen.”
Kun je kort de speerpunten noemen van jullie meerjarenplan? En hoe jullie daarmee aan de slag zijn gegaan?
“In 2023 sloten we de samenwerkingsovereenkomst Op naar de toekomst met Propallia 2.0. We formuleerden 17 doelen, die we terugbrachten tot drie hoofdthema’s: bewustwording, oog voor naasten en nabestaanden en transmurale samenwerking en consultatie.
Hoewel onze vervolgaanvraag niet werd goedgekeurd vanwege een koerswijziging binnen het NPPZ II, zijn we flexibel doorgegaan. Dankzij goede samenwerking en aanvullende financiering konden we toch veel realiseren. Denk aan de uitrol van Oog voor Naasten 2, pilots om zorg en sociaal domein te verbinden, ontwikkeling van onderwijstools en gezamenlijke scholingen voor experts palliatieve zorg. Zo konden we, ondanks beperkte middelen, stappen zetten op alle thema’s.”
Binnen het NPPZ II brengen we projectleiders van de consortia samen. Hoe helpend is dat voor jou?
“De eerste bijeenkomst met projectleiders uit andere consortia was inspirerend. We zagen verschillen in rollen, maar herkenden ook veel gezamenlijke uitdagingen: de beperkte capaciteit bij zorgorganisaties, zorgen over de toekomst na 2026 en de waardevolle rol van patiënten- en naastenraden.
Juist het uitwisselen van deze ervaringen en het delen van succesvolle implementaties geeft energie. Het helpt om te zien dat we niet alleen voor dezelfde uitdagingen staan, maar ook dat er oplossingen zijn die we van elkaar kunnen leren.”
Waar wil jij met het projectteam het komende jaar het verschil in maken?
“Ons doel is een stevig fundament neerzetten, zodat de vooruitgang die we nu boeken blijvend is. We willen dat de bewustwording over palliatieve zorg groeit, dat de aandacht voor naasten en nabestaanden structureel verankerd raakt en dat de samenwerking tussen zorgverleners verder versterkt wordt.
Onderwijs speelt daarin een cruciale rol. De materialen die we hebben ontwikkeld, en de samenwerking die we daarin hebben opgebouwd, helpen bij verduurzaming. Tot slot hopen we dat de extern gefaciliteerde eindreflectie over de behaalde resultaten die we in 2026 gaan doen richting geeft om ons werk blijvend te borgen. Wat ik onszelf wens, is veerkracht, plezier en een mooie samenwerking met alle betrokken partijen: patiënten, naasten, zorgorganisaties, onderwijs, onderzoek en het sociaal domein.”
Interviewreeks Leerwerkplatform
Dit interview maakt deel uit van een reeks over gedeelde kennis en ervaringen binnen het Leerwerkplatform van het NPPZ II. Het Leerwerkplatform brengt mensen uit de palliatieve zorg samen om kennis te delen, ervaringen uit te wisselen en elkaar te inspireren. Zo ontstaan nieuwe inzichten die helpen om zorg voor patiënten en hun naasten structureel te verbeteren.