Marjanne Berkhout is teamcoördinator Palliatieve Zorg bij de directie Langdurige Zorg van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. In deze rol is ze nauw betrokken bij het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II. “Als er één ding is dat zeker over het Programma gezegd kan worden, is dat het Programma het palliatieve vuurtje binnen tal van organisaties en instituten heeft aangewakkerd.”
Als startmoment voor de Week van de Palliatieve Zorg van dit jaar, werd de tentoonstelling ‘Leven tot het laatst’ onthuld in het pand van ‘jouw’ ministerie in Den Haag. De acht hoofdpersonen uit die campagne staan met een grote foto én hun persoonlijke verhaal op evenzovele zuilen. Jouw collega Nathalie Pattipeilohy was ook bij de onthulling. Hebben jullie er veel reacties op gekregen?
“Ja, best wel. Wat ik vooral te horen kreeg, en daar ben ik heel blij mee, is dat het bij collega’s van VWS tot het besef leidde dat palliatieve zorg zoveel meer kan zijn dan de hulp en ondersteuning in de laatste weken van iemands leven. Bij velen zit blijkbaar toch nog in het hoofd dat het uitsluitend over die terminale fase gaat. Dat de tentoonstelling op dit gebied een eyeopener is, is dus zeer waardevol. Aan de andere kant maakt het duidelijk dat er ook binnen VWS nog dezelfde misvattingen over palliatieve zorg leven als binnen de samenleving. Dus we zullen als team Palliatieve Zorg nog regelmatig moeten uitleggen dat er bij palliatieve zorgverlening natuurlijk aandacht is voor de dood, maar dat het vooral om het leven draait.”
Laat dat nou precies de doelstelling zijn van de Leven tot het laatst-publiekscampagne…
“Inderdaad, daar sluit de campagne perfect bij aan. Ik zag het ook mooi terug in de tv-serie van Anita Witzier over palliatieve zorg. Zoals zij in de afleveringen telkens benadrukte hoe belangrijk die aandacht voor het leven is… Dat deed ze heel goed. Als ik mensen spreek die compleet blanco staan ten opzichte van palliatieve zorg, benoem ik ook altijd die focus op het leven, en de kwaliteit daarvan. Dat dát centraal staat in de zorg en ondersteuning die mensen met een ongeneeslijke ziekte nodig hebben. Een publiekscampagne of een tv-serie kan erg bijdragen aan het besef daarvan. Ook medische ontwikkelingen zullen daar trouwens steeds meer aan bijdragen.”
Hoe bedoel je?
“Kijk eens naar de mensen met kanker, een belangrijke doelgroep voor palliatieve zorgverlening. Dankzij medische ontwikkelingen leven mensen met kanker steeds langer, ook als er al sprake is van uitzaaiingen. Die mensen willen en kunnen hun leven tot op grote hoogte op dezelfde wijze leven als jij en ik dat doen. Die willen – voor zover dat mogelijk is natuurlijk – gewoon doorgaan met werken. Die zijn gewoon onderdeel van een familie of buurt. Die hebben natuurlijk een ander besef over hun sterfelijkheid, maar daar zijn ze niet permanent mee bezig. Waar zij wel mee bezig zijn, zijn precies dezelfde dingen als jij en ik dat doen. Die zijn bezig met leven. De benodigde palliatieve zorg en ondersteuning sluit daar idealiter gezien zoveel mogelijk bij aan.”
In 2026 eindigt het tweede Nationaal Programma Palliatieve Zorg. Eindigt daarmee ook jouw werk?
“Nee, zover is het nog niet. Het NPPZ II krijgt eerst nog een staartje. Het programma wordt in 2027 geëvalueerd. Mogelijk zijn er nog wat thema’s te benoemen die nog niet stevig genoeg geborgd zijn in de reguliere zorg of de reguliere zorgprocessen. Dat zou niet vreemd zijn, want de ambities van het NPPZ waren zeer hoog. Die losse eindjes verdienen aandacht. Want als er één ding is dat zeker over het Programma gezegd kan worden, is dat het het palliatieve vuurtje binnen tal van organisaties en instituten heeft aangewakkerd. Het zou zonde zijn als dat draaiende vliegwiel eind 2026 opeens tot stilstand zou komen. Bovendien staat de samenleving niet stil. Niet voor niets hebben we vanuit VWS aan het RIVM gevraagd een aantal mogelijke toekomstscenario’s uit te werken voor 2050. Kijkend vanuit het nu, zijn we aan het onderzoeken wat we nog met zijn allen – dan doel ik op het hele veld in de gezondheidszorg en het sociaal domein, inclusief het ministerie – aandacht moeten geven om klaar te zijn voor die toekomst. Dat alles laten we landen in een Toekomstagenda Palliatieve Zorg. Deze zal volgend voorjaar klaar zijn.”
Hoe zit de hospicezorg, voor velen een aansprekend onderdeel van palliatieve zorg, in die Toekomstagenda verwerkt?
“Naar de toekomst van hospicezorg is onlangs een onderzoek uitgevoerd door een extern bureau (zie kader ‘Toekomst van hospicezorg’). Daarnaast is er natuurlijk nog het project Versterken Hospicezorg binnen het NPPZ II. Onderzoeksgegevens én de ervaringen van het NPPZ-project zullen worden meegenomen in de Toekomstagenda. En er is nog een ander spoor: de subsidieregelingen voor het vrijwilligerswerk in de terminale fase, de Netwerken Palliatieve Zorg en de Geestelijke Verzorging in de eerste lijn. Ook de evaluaties van deze regelingen moeten we meenemen in de Toekomstagenda.”
Toekomst van hospicezorg
Het ministerie van VWS gaf onderzoeksbureau Gupta de opdracht advies te geven over toekomstbestendige hospicezorg. In november leverde Gupta het rapport ‘Hospices in Nederland’ op.
“In het rapport wordt een aantal voorstellen gedaan voor een toekomstbestendige inrichting en bekostiging van hospicezorg”, aldus Berkhout.
“De komende periode gaat het ministerie in gesprek over de voorgestelde structuurveranderingen. Dit gebeurt met betrokken partijen, zoals zorgverzekeraars, zorgaanbieders, gemeenten, hospices, veldpartijen en het NPPZ II.” Thema’s die daarbij onder meer ter sprake zullen komen, zijn de twee duidelijk verschillende functies van hospices, de af te bakenen doelgroepen en de nieuwe bekostigings- en regiestructuur.
En dan is er ook nog zoiets als het AZWA, het Aanvullend Zorg- en Welzijns Akkoord.
“Inderdaad. Daarin staan een aantal goede afspraken over palliatieve zorg. Niet alleen zullen daarmee hardnekkige problemen rondom omzetplafonds en doelmatigheidsafspraken tussen zorgverzekeraars en zorgaanbieders hopelijk eindelijk worden opgelost, ook krijgt het stimuleren van proactieve zorgplanning daarin gepaste aandacht. En ook, last but not least, de aandacht in opleidingen voor palliatieve zorg: alle zorg- en welzijnsmedewerkers kunnen een stimuleringssubsidie ontvangen voor bij- en nascholing op het gebied van palliatieve zorg, inclusief het voeren van proactieve zorgplanningsgesprekken. Dat zal ook weer gaan bijdragen aan één van de doelstellingen van het NPPZ II, waardoor palliatieve zorg een ‘gewoon’ onderdeel van de reguliere zorg gaat worden.”
Nog even en het begrip ‘palliatieve zorg’ hoeven we niet meer te gebruiken.
“Dat zou mooi zijn! Dat zou betekenen dat het compleet ingeburgerd is in de samenleving en in ons zorgsysteem.”
Zover is het nu nog niet, al is er in dertig jaar – sinds de overheid de ontwikkeling van palliatieve zorg stimuleert – erg veel gebeurd. Eerst verbreedde de zorg zich naar doelgroep (van de groep mensen met kanker naar diverse patiëntengroepen), daarna verbreedde de zorg zich in de focus van de duur (van laatste weken naar de periode vanaf diagnose tot voorbij de dood). Nu staan we voor een volgende uitdaging: palliatieve zorg is geen exclusieve taak voor de sector gezondheidszorg, maar is tevens een verantwoordelijkheid van het sociaal domein.
“Dat is zeker een pittige uitdaging. Er is, onder meer bij gemeenten, welzijnsinstellingen, vrijwilligersorganisaties en werkgevers, het besef nodig dat zij een taak hebben in de zorg en ondersteuning voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Maar misschien moeten we zelfs breder kijken. Het omkijken naar ongeneeslijk zieken is daarnaast óók een verantwoordelijkheid van de hele maatschappij. Als we naar de toekomst kijken, dan zien we een dubbele vergrijzing aankomen, nemen de personeelstekorten toe en vergroot de onzekerheid over de beschikbare financiële middelen. Het kan niet anders dan dat we naar een samenleving toe moeten waarin we gezamenlijk, méér dan nu gebeurt, voor elkaar gaan zorgen.”
Ik zie een land voor me waarin de ‘Dementievriendelijke gemeenten’ zich omdopen tot ‘Palliatiefvriendelijke gemeenten’.
“Dat kan naast elkaar bestaan, want het heeft veel overeenkomsten. Een dementievriendelijke gemeente telt organisaties en inwoners die zich actief inzetten om mensen met dementie en hun mantelzorgers zo lang mogelijk te laten meedoen in de samenleving. Dat is in feite waar het bij palliatieve zorg ook om draait. In de nieuwe, gewenste verbreding van palliatieve zorg zou het dus niet vreemd zijn als de samenwerking zou worden gezocht met dit soort ontwikkelingen in de dementiezorg. Sowieso zie ik veel raakvlakken tussen dementiezorg en palliatieve zorg. Leg de Zorgstandaard Dementie, het Generiek Kompas voor ouderenzorg en het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland maar eens naast elkaar. Het komt in de kern neer op een focus op de kwaliteit van leven van de patiënt. En dat maakt het ook weer zo logisch dat het sociaal domein een waardevolle rol kan spelen in de zorg en ondersteuning voor mensen met een ongeneeslijk ziekte. Dat domein ondersteunt bij het léven, en uiteindelijk ook bij en na de dood.”