Passende palliatieve zorg draait om wat er echt toe doet in de laatste levensfase. Juist nu de zorg onder druk staat, ziet Philippine van Utenhove, Beleidsmedewerker (projectleider palliatieve zorg) bij de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa), hoe groot de meerwaarde is van zorg die aansluit bij wensen, waarden en behoeften van patiënten. In dit gesprek licht ze toe welke rol bekostiging speelt bij het mogelijk maken van het goede gesprek.
Waarom vindt de NZa passende palliatieve zorg, zoals beschreven in het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland, zo belangrijk, juist nu?
“De kernelementen van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland sluiten heel mooi aan bij de principes van passende zorg: waardegedreven, de patiënt centraal, juiste zorg op de juiste plek en gezondheid in plaats van ziekte.
Bij goede palliatieve zorg is het vertrekpunt wat iemand nodig heeft voor een waardevolle laatste levensfase. Het draagt aantoonbaar bij aan kwaliteit van leven en helpt niet-passende zorg te voorkomen. Daarmee heeft palliatieve zorg de potentie om passende zorg daadwerkelijk te realiseren.
Verschillende studies laten dit zien, zowel internationaal als in de Nederlandse context: betere uitkomsten voor patiënten, zonder kostenstijging. Juist in een tijd van schaarste en een groeiende zorgvraag maakt dat het extra urgent om hierop in te zetten.”
Wat merkt een patiënt of zorgverlener concreet van jullie inzet voor palliatieve zorg?
“Het meest concrete voorbeeld is proactieve zorgplanning. Om deze zorg te stimuleren, hebben we in nauwe samenwerking met ziekenhuizen en zorgverzekeraars een betaaltitel voor proactieve zorgplanning ontwikkeld en geïntroduceerd. Voor de huisartsenzorg werken we samen met huisartsen en zorgverzekeraars aan een vergelijkbare prestatie.
Dat betekent dat zorgverleners iets extra’s kunnen declareren als zij tijd investeren in deze gesprekken en het opstellen en delen van een zorgplan. Hierdoor kan meer ruimte ontstaan om het gesprek over wensen, waarden en behoeften in de laatste levensfase tijdig te voeren.
Voor patiënten kan dit betekenen dat er eerder en bewuster wordt stilgestaan bij wat voor hen belangrijk is. Dat zij de vraag krijgen wat zij nog wel willen, en wat juist niet meer. Dat gesprek geeft richting en vaak ook rust, terwijl het voor veel mensen lastig is om daar uit zichzelf over te beginnen.”
Met de introductie van betaaltitels voor palliatieve zorgprestaties binnen de reguliere zorg: wat wilden jullie daarmee mogelijk maken dat eerder niet kon?
“Goede palliatieve zorg leveren was altijd al mogelijk, ook binnen de bestaande bekostiging. Daar zijn mooie voorbeelden van. Maar het werd niet gestimuleerd. Daardoor bleef het vaak bij koplopers.
Je kreeg er niets extra’s voor als je het wel deed en er gebeurde niets als je het niet deed. Dat geldt overigens voor veel onderdelen van de zorg. Het is ook niet wenselijk om voor alles wat niet expliciet betaald wordt, een aparte betaaltitel te maken.
Voor proactieve zorgplanning hebben we bewust een uitzondering gemaakt. Uit onze verkenning kwam een eenduidig beeld naar voren dat er een bekostigingsprobleem was. Dat bleek onder andere uit de interviews die we hebben gehouden, waarin we gestructureerd hebben uitgevraagd hoe deze zorg in de praktijk wordt geleverd en georganiseerd, en welke factoren daarin belemmerend of juist bevorderend zijn.
Wat daarbij opviel, is dat niet alleen zorgaanbieders aangaven dat tijd en inzet voor proactieve zorgplanning moeilijk te organiseren en te bekostigen waren, maar dat ook zorgverzekeraars dit knelpunt herkenden.
Tegelijkertijd zagen we dat bekostiging slechts één van de factoren is. Ook kennis en verwachtingen van patiënten, vaardigheden van zorgverleners, organisatie, samenwerking, tijd, personeelscapaciteit, digitale uitwisseling, bestuurlijk commitment en contractering spelen een rol.
De verwachte groei van de palliatieve populatie, de belofte van proactieve zorgplanning voor passende zorg en het voorkomen van niet-passende zorg in tijden van schaarste, in combinatie met meerdere belemmerende factoren, maakte dat wij in ieder geval de financiële drempel wilden wegnemen. Niet als enige oplossing, maar als noodzakelijke voorwaarde.”
Horen jullie terug dat deze betaaltitel echt helpt op de werkvloer – bijvoorbeeld bij tijdige markering of multidisciplinair overleg? Waar zit nog frictie?
“We ontvangen veel positieve reacties, en dat is waardevol om te horen. Wat we zien, is dat proactieve zorgplanning inmiddels bij vrijwel alle ziekenhuizen en zorgverzekeraars onderwerp van gesprek is. Het staat op de agenda en dat was precies waar we op hoopten in deze fase.
Er is zeker nog frictie. Planbaarheid, capaciteit en interne verdelingssystematiek spelen een rol. Ook zien we dat proactieve zorgplanning in de praktijk op verschillende manieren wordt ingevuld, terwijl wij maar één betaaltitel hebben. Dat vraagt soms zoeken naar ruimte binnen de regels.
Daarom blijven we in gesprek met ziekenhuizen en zorgverzekeraars over interpretatie en toepassing. We willen ruimte bieden waar dat kan, zonder dat het onduidelijk wordt.“
In experimenten zoals TAPA$ werd gezocht naar alternatieve bekostiging. Wat heeft dat jullie geleerd over hoe het systeem anders kan werken?
“De experimenten met alternatieve bekostiging hebben ons vooral geleerd dat het systeem behoorlijk rigide is en zich niet eenvoudig laat veranderen. Tegelijkertijd zien we dat binnen datzelfde systeem, met relatief kleine aanpassingen en met intrinsieke motivatie van zorgverleners, het heel goed mogelijk is om goede palliatieve zorg te leveren. Dat stemt hoopvol, maar het laat ook zien hoe belangrijk energie, leiderschap en samenwerking zijn.”
Professionals zeggen dat passende palliatieve zorg draait om tijd, samenwerking en het goede gesprek, terwijl het systeem vaak productie beloont. Hoe kijk jij naar dat spanningsveld?
“Dat spanningsveld herken ik sterk. Het was een van de belangrijkste conclusies uit de Visie op de bekostiging van palliatieve zorg uit 2021 en vormde de aanleiding voor de experimenten met alternatieve bekostiging. Door financiële prikkels meer te richten op kwaliteit in plaats van productie proberen we de focus te verleggen. Dan wordt het lonend om de beste uitkomst voor de patiënt te realiseren, of dat nu behandelen is of juist niet behandelen.
In de praktijk spelen veel meer factoren mee dan alleen financiële prikkels. Maar ik geloof wel dat het richting geven aan die prikkels kan helpen om het systeem beter in lijn te brengen met wat zorgverleners intrinsiek al willen doen.”
Wat is op dit moment het grootste knelpunt in de bekostiging van palliatieve zorg dat je zelf nog zou willen oplossen?
“Samenwerking tussen zorgverleners van verschillende instellingen. Dat is een ingewikkeld vraagstuk. Het is niet mogelijk en ook niet wenselijk om iedere vorm van afstemming apart te bekostigen. Tegelijkertijd vraagt goede palliatieve zorg vaak meer multidisciplinaire samenwerking dan gemiddeld. Dat is precies die extra stap die nu niet altijd wordt beloond, terwijl hij wel essentieel is voor de patiënt. Dat spanningsveld zou ik graag verder willen oplossen.”
NPPZ II loopt af. Wat mag er wat jou betreft niet verdwijnen, en waar zet de NZa na dit programma op in?
“Er is de afgelopen jaren heel hard gewerkt door veel mensen en organisaties. Dat heeft mooie resultaten opgeleverd, maar ook een sterk netwerk van mensen die elkaar weten te vinden. Die relaties vormen een belangrijke basis voor wat hierna komt.
Vanuit de bekostiging hebben we op verschillende manieren geprobeerd bij te dragen aan de palliatieve zorg: de OZP PZP, proactieve zorgplanning in de huisartsenzorg, de experimenten met alternatieve bekostiging, TAPA$ via de beleidsregel Innovatie en de Informatiekaart met data-analyses van het laatste levensjaar.
Er valt nog veel te leren van deze inzet, en de effecten moeten nog verder doorwerken. Continuïteit en doorontwikkeling zijn nu belangrijker dan weer iets nieuws beginnen.”
Wat raakt jou persoonlijk in dit onderwerp? Heb je een moment of ervaring die dat voor je samenvat?
“In juli 2024 overleed mijn vader. Hij wilde heel graag thuis blijven wonen, maar hij woonde alleen in een oud, groot huis. Mijn zusje en ik vonden een verpleeghuis of hospice fijner voor hem en voor ons, maar hij wilde niet weg.
Zijn wereld speelde zich af rond zijn bed, naar beneden kon hij niet meer. We hielden met z’n drieën bedborrels met een glaasje bier en hapjes. We brachten hem dagelijks verse broodjes en frambozen op een dienblad. We keken het EK vanuit zijn bed en lazen hem de krant voor.
Dit schetst een romantisch beeld. We hadden mooie momenten, maar het was ook zwaar en er ging veel mis. Het was zoeken en improviseren. We waren bezorgd en ervaarden veel druk. Juist dan merk je hoe afhankelijk je bent van goede samenwerking tussen verschillende zorgverleners, duidelijke afspraken en professionals die meedenken over wat voor iemand echt belangrijk is en of het houdbaar is voor de naasten.
Hij heeft zijn laatste maanden geleefd zoals voor hem belangrijk was: in zijn eigen huis, op zijn manier, met ons om zich heen. Dat is voor mij de kern van palliatieve zorg.”