Linda Daniels – van Saase is waarnemend directeur-bestuurder van Patiëntenfederatie Nederland en lid van de Stuurgroep NPPZ II. Mary de Weerd is sinds juni 2023 werkzaam bij de Patiëntenfederatie als adviseur patiëntbelang palliatieve zorg. Vanuit deze rol is zij gedetacheerd om binnen het NPPZ II het patiëntperspectief te borgen. Samen geven ze antwoord op vragen hoe patiënten de huidige palliatieve zorg beleven en wat zij daar samen met hun achterban (patiëntenorganisaties) aan bijdragen.
Waar zit vandaag de dag nog het grootste gat tussen goede bedoelingen en de werkelijkheid rond proactieve zorgplanning?
Mary: “We hebben recent weer onderzoek gedaan onder ons Zorgpanel. Wat je steeds terugziet, ook uit de voorgaande onderzoeken: het gesprek wordt te laat gevoerd. Op het moment zelf zeggen mensen vaak: “Het hoeft nog niet, ik ben nog te goed.” Maar achteraf hoor je iets anders. Dan zeggen ze: als dat gesprek eerder was gevoerd, hadden we andere keuzes gemaakt; samen met onze naasten.”
Linda: “Dat patroon is hardnekkig. We zien het al jaren lang. De behoefte is er, maar het blijft spannend om het gesprek over levenseinde aan te gaan. Patiënten hebben hiervoor nodig dat zij zich uitgenodigd voelen om het gesprek aan te gaan.”
Mary: “Er gebeurt wel iets. Door de aandacht die er nu steeds meer is voor palliatieve zorg via bijvoorbeeld campagnes en inspanningen achter de schermen zie je kleine verschuivingen. Onze achterban pakt de informatie uit het Nationaal Programma steeds actiever op en vertaalt die door naar hun eigen netwerken. We zorgen dat palliatieve zorg ook bij landelijke tafels gaat leven. Daar ontstaat kruisbestuiving, en soms ook nieuwe energie. Een paar jaar geleden was dat nog voorzichtiger. Nu groeit dat vertrouwen.”
Linda: “Een hoopvolle ontwikkeling die we ook zien is dat het gesprek over de laatste levensfase breder wordt getrokken. Niet alles hoeft binnen de zorg plaats te vinden. Sommige vragen zijn geen zorgvragen, maar levensvragen. Je ziet dat ook in de praktijk. Bij Alzheimer, kanker, diabetes: er ontstaan plekken waar mensen elkaar ontmoeten. Cafés, bijeenkomsten, informele gesprekken. Daar wordt geoefend met praten over wat komt en wat men in die fase nog belangrijk vindt.”
Wat willen jullie patiënten en naasten meegeven?
Linda: “Het gesprek over samen beslissen is de kern. We proberen mensen handvatten te geven om dat gesprek te voeren. Wat wij daarnaast doen, zit meer in de randvoorwaarden: agenderen, blijven aandringen, het perspectief van de patiënt inbrengen bij huisartsen en specialisten. Ook meegeven dat de patiënt meer is dan zijn ziekte: meer mens, minder patiënt.
Mary: “En we proberen samen met onze achterban invloed uit te oefenen. Door patiëntenervaringen op te halen, op de juiste plekken te laten landen en dus zichtbaar te maken.”
Linda: “Wat helpt, is het besef: je bent niet de enige met deze vragen. Vanuit daar komt beweging. Onze leden vertalen dat naar hun eigen praktijk. Het gesprek in een verpleeghuis is anders natuurlijk dan in een ziekenhuis. Wat we ook leren: spreken vanuit de persoonlijke ervaring, vanuit ‘ik’, maakt de impact groter. Dat brengt het dichterbij.”
Reflectie op beleid en praktijk
Linda: “De vraag die we steeds moeten blijven stellen: wat betekent dit beleid voor de patiënt? Als je daar echt begint, kom je tot ander beleid. Beter beleid.”
Mary: “Nu gebeurt het nog te vaak andersom. Dan vragen we de patiënt pas aan het einde iets, om te testen, om te reageren. Maar niet aan het begin: waar heb je eigenlijk behoefte aan?”
Linda: “Met de beste intenties worden nog aannames gedaan voor patiënten. Dat is menselijk, maar het schuurt.”
Mary: “En soms zie je dat ook terug in hoe er wordt gecommuniceerd. Updates die heel technisch zijn, afstandelijk bijna. Terwijl het juist zou helpen om het perspectief van de patiënt daarin voelbaar te maken. We zeggen allemaal dat de patiënt centraal staat. Maar in de praktijk kijken we nog vaak eerst naar systemen, structuren, voorwaarden.”
Linda: “En juist daar zit de spanning. We zijn zeer tevreden over wat er is opgebouwd, zeker als je ziet waar we vandaan komen, maar de kern, de mens om wie het gaat, raakt soms uit beeld.”
Mary: “Terwijl het eigenlijk een eenvoudige vraag is: hoe ervaart de patiënt dit? Als je die vraag eerder stelt en meeneemt, verandert het gesprek.”
Bekostiging en praktijk
Linda: “Ook in bekostiging zie je dat we denken in gemiddelden en systemen. Terwijl zorg zich niet altijd laat vangen in gemiddelden. Als een gesprek nodig is, dan moet dat gesprek er kunnen zijn. Dat vraagt ruimte en keuzes, ook van bestuurders om daarin te zeggen; dit is belangrijk.”
Mary: “Er zijn gelukkig professionals die die ruimte al nemen. Die het gesprek voeren, ook als het consult uitloopt. Omdat ze voelen: dit is nodig. En vaak levert dat uiteindelijk juist iets op voor de patiënt en naasten; duidelijkheid, rust, soms zelfs tijd. De vraag is hoe we dat niet afhankelijk maken van individuen, maar onderdeel laten worden van hoe we werken.”
Ontwikkelingen en samenwerking
Linda: “Met de vergrijzing en toenemende complexiteit wordt het nog belangrijker om het te hebben over palliatieve zorg. Dat begint ook in opleidingen, waar dit onderwerp meer aandacht krijgt. Ambassadeurs/ervaringsdeskundigen spelen daarin een sleutelrol. Zij laten zien dat het anders kan.”
Mary: “Wat helpt, is dat partijen elkaar steeds beter weten te vinden. Zeker met de verbinding naar het sociaal domein. De vraag verschuift van: wie doet wat, naar: hoe doen we dit samen?”
Linda: “Dat vraagt ook iets van ons. We moeten het systeem begrijpen, maar tegelijk onze boodschap scherp houden; over domeinen heen.”
Toekomst van palliatieve zorg
Linda: “Er is veel opgebouwd. Misschien komt nu een volgende stap: durven loslaten. Zodat palliatieve zorg niet iets aparts blijft, maar vanzelfsprekend onderdeel wordt van de zorg.”
Mary: “Dat betekent ook dat specialisten en generalisten elkaar weten te vinden. Voor de patiënt zou het eigenlijk niet uit moeten maken wie hen behandeld. Die moet gewoon ervaren dat de zorg doorloopt, zonder haperingen van systemen.”
Wanneer is NPPZ II geslaagd?
Linda: “Misschien is een programma pas echt geslaagd als het zichzelf overbodig maakt. Daar zijn we nog niet helemaal, maar er zijn wel grote stappen gezet. Wat hoop geeft, is dat patiënten in de (transformatie)regio’s steeds vaker echt aan tafel zitten – ook in stuurgroepen.”
Mary: “Voor mij zit succes ook in de achterban. Dat meer organisaties het onderwerp omarmen en verder brengen. En uiteindelijk: dat de stem van de patiënt niet meer iets is wat je moet organiseren, maar iets dat vanzelfsprekend aanwezig is.”