“Hospices zijn in korte tijd wat meer van ‘ik’ naar ‘wij’ gegaan”, zegt René Edinga van VPTZ-Nederland over het project ‘Versterken Hospicezorg’, dat afgelopen twee jaar heeft gedraaid, als onderdeel van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II). Behalve VPTZ-Nederland waren ook de Associatie Hospicezorg Nederland en ActiZ, als vertegenwoordiger van VVT-organisaties, hierbij betrokken. Een gesprek over regionale én landelijke samenwerking, kwaliteit van hospicezorg en de benodigde capaciteit voor toekomstbestendige hospicezorg.
De wereld van de Nederlandse hospicezorg is de laatste jaren een wereld vol dynamiek. Discussies over vermeende tekorten aan hospicebedden wisselden af met sensationele verhalen over dreigende sluitingen van vele hospices. Onzekerheden over de landelijke geldstromen richting de ondersteuning van de duizenden vrijwilligers die actief zijn in deze sector, gingen gepaard met onduidelijkheden over het al dan niet bestaan van omzetplafonds voor de aan hospices geleverde thuiszorg. Dit als gevolg van de afspraken die zorgverzekeraars en zorgaanbieders in diverse regio’s met elkaar hadden gemaakt.
Drie lijnen
Te midden van deze onrust startte eind 2023 het project ‘Versterken Hospicezorg’, dat tot doel had in relatief korte tijd hospicezorg beter toe te rusten, zodat deze nu en in de toekomst voldoende beschikbaar en kwalitatief goed is, en bovenal aansluit bij de diversiteit en omvang van de zorgvragen. Concreet ging er binnen het project gewerkt worden langs drie lijnen: capaciteit van hospicezorg, de kwaliteit van hospicezorg en de samenwerking binnen regio’s. Drie brancheorganisaties zetten daar, met projectleiding vanuit het NPPZ II, de schouders onder: Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ)-Nederland, Associatie Hospicezorg Nederland (AHzN) en ActiZ. Iedere brancheorganisatie leverde een vertegenwoordiger af: René Edinga namens VPTZ-Nederland, Ingrid Heidema namens AHzN en Annemiek Florisson namens ActiZ.
Terugblikkend zijn ze eendrachtig tevreden over de behaalde resultaten. “De wens om in korte tijd tot meer regionale samenwerking tussen de verschillende hospices te komen, is goed opgepakt en duidelijk gepraktiseerd”, zegt Florisson. “Die samenwerking was een belangrijke voedingsbodem om in gezamenlijkheid – binnen de regio’s – ook aandacht te geven aan de benodigde capaciteit en gewenste kwaliteit van hospicezorg.” Als voorbeelden daarvan verwijst ze naar regio’s waar nu voor een gezamenlijk intake- en/of wachtlijstbeheer is gekozen. Eerder deed ieder hospice dat voor zichzelf.
In elkaars keuken kijken
Heidema roemt de volwassenwording van de hospices die in de regionale verbanden aan het project hebben deelgenomen. “Ze durfden toe te staan dat ze in elkaars keuken mochten kijken. En met elkaar hun werkwijze te bespreken, en van elkaar te leren. Bijvoorbeeld de manier waarop triage plaatsvond. Zo is er veel openheid ontstaan.”
Ook Edinga is het opgevallen dat het eiland-denken in de hospicewereld sterk is afgenomen. “Eerder leek ieder vooral bezig met het eigen huisje en de eigen bedden daarin. Nu is die focus verbreed. De wereld is groter geworden voor de hospices in de deelnemende regio’s; de onderlinge afhankelijkheid, en die van samenwerkingspartners en financiers, is meer in beeld gekomen en meer bespreekbaar geworden. Zo zijn ze van ‘ik’ naar ‘wij’ gegaan. Dat heeft het nadenken over de gewenste capaciteit per regio erg geholpen. Nu is er het besef dat uitbreiding van de één gevolgen heeft voor het hospice dat tien kilometer verderop ligt. Dat biedt een belangrijke basis, en tevens een uitdaging, voor samenwerking in de toekomst.”
Gezamenlijke samenwerking tussen koepels
Bij allen heerst ook grote tevredenheid over hun gezamenlijke samenwerking. Dat was nog geen vanzelfsprekendheid, omdat iedere partij zich op een andere manier tot hospicezorg verhoudt. De koepels VPTZ en AHzN vertegenwoordigen weliswaar tientallen hospices, maar de organisatievormen daarvan verschillen. AHzN vertegenwoordigt de hospices die eigen verpleegkundigen en/of artsen in dienst hebben, terwijl VPTZ daarnaast vooral leden vertegenwoordigt die hoofdzakelijk op vrijwilligers draaien (veelal bijna-thuis-huizen genoemd). ActiZ vertegenwoordigt de hospices die als ‘palliatieve units’ door het leven gaan, maar heeft ook een link met hospicezorg via de zorgorganisaties die binnen de muren van de bijna-thuis-huizen verpleegkundige zorg verlenen. Wie door een financieringsbril naar de hospicezorg kijkt, ziet ook een scheidslijn; de hospices en palliatieve units die AHzN en ActiZ vertegenwoordigen, krijgen financiering vanuit ELV-PTZ-gelden (Eerste Lijns Verblijf-Palliatieve Terminale Zorg), terwijl de bijna-thuis-huizen van VPTZ hoofdzakelijk hun geld krijgen vanuit een subsidieregeling van VWS voor de vrijwilligers.
Toekomst
Ondanks al die verschillen is er bij de drie partijen een grote wens om in de toekomst samen verder te blijven optrekken. “Er liggen nog tal van vragen open”, zegt Heidema. “Een basale vraag als ‘Wat is en biedt hospicezorg?’ bijvoorbeeld. Er bestaat in het hospicelandschap een grote diversiteit in zorgaanbod. Kunnen we in gezamenlijkheid toch tot een overeenkomend, passend aanbod voor de zorgvrager komen? Daar hangen weer andere subvragen aan vast. Zoals de vraag of een hospice een minimaal aantal bedden heeft. Dat is ook vanuit het perspectief van de financiering en de doelmatigheid een relevante vraag, waarop we nog geen gezamenlijk antwoord hebben.”
Het verder optrekken met elkaar is ook nodig omdat de regionale samenwerking van hospicezorg nog verre van af, al is het alleen maar omdat ongeveer de helft van de 32 zorgkantoorregio’s aan het project ‘Versterken Hospicezorg’ heeft deelgenomen. Ook voor de regio’s die wél deelnamen, is er nog genoeg werk aan de winkel. Edinga hoopt op een rol voor de drie koepelorganisaties in de regievoering van het vervolgtraject. Daarover is nog veel onzeker. “De vraag is allereerst of VWS een vervolgopdracht gaat formuleren”, zegt Edinga. “En zo ja, welke inhoud die gaat hebben, wat dan onze rol als koepels zal zijn en wie de verantwoordelijkheid voor de regievoering gaat krijgen. Dat kan ook een externe partij worden.”
VWS is momenteel druk doende met het opstellen van een ‘Toekomstagenda palliatieve zorg’. Op de achtergrond speelt hierbij het RIVM-rapport over toekomstige scenario’s (‘Palliatieve zorg in 2050’) én het recente rapport van Gupta Strategists over de toekomstige inrichting en financiering van hospicezorg een rol. Voor de drie hospicekoepels staat het vast dat het waardevol zou zijn als het verrichte werk in het project ‘Versterken hospicezorg’ een plek krijgt in die ministeriële toekomstagenda. “Op die manier kan hospicezorg verder verankerd worden in het landschap van palliatieve zorg en ondersteuning”, stelt Florisson.
Eindrapport ‘Versterken hospicezorg’
Het Eindrapport ‘Project Versterken Hospicezorg 2025’ geeft een overzicht van de resultaten van het project, waarin in regio’s is gewerkt aan bestuurlijke borging van wat in het project Versterken Hospicezorg 2024 is opgestart en gerealiseerd. Het beschrijft hoe de deelnemende regio’s stappen hebben gezet om hospicezorg toekomstbestendig in te richten, zodat deze beter aansluit op de groeiende en veranderende zorgvraag. In het rapport doen de samenstellers een aantal aanbevelingen, die zijn gericht op duurzame verankering en verdere doorontwikkeling van hospicezorg als integraal onderdeel van de palliatieve zorg en ondersteuning.
Het rapport is te downloaden op deze NPPZ-websitepagina: Project Versterken Hospicezorg – NPPZ.