Strategische thema’s - Maatschappelijke Bewustwording

Maatschappelijke Bewustwording

Iedereen weet wat palliatieve zorg is. En iedereen weet wat het kan betekenen voor patiënten en hun naasten. Dat is één van de doelen van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II). Hoe proberen we dit te bereiken? Hoe zorgen we ervoor dat de maatschappelijke bewustwording over palliatieve zorg toeneemt? Dat doen we via verschillende wegen:

Campagnes
Ambassadeurs
Aanwezigheid in (social) media
Informatiebijeenkomsten
Samenwerken in projecten
Online informatie

Stand van zaken september 2024

Op deze pagina

Campagnes

Eén van de manieren om mensen over palliatieve zorg te informeren, is via grootschalige publiekscampagnes. Sinds het NPPZ II is gestart, zetten we daarom in op campagne voeren.

Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld
Bijvoorbeeld met de campagne ‘Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld’. Hierin stonden telkens zes of zeven patiënten centraal die een levensbedreigende ziekte hebben. Interviews met hen zijn te lezen op de campagnepagina van Overpalliatievezorg.nl.
In maart 2023 en in december 2023/januari 2024 hebben duizenden posters in bushokjes gehangen, zijn advertenties in tijdschriften en kranten verschenen en is een tv-spotje vele honderden keren op de Nederlandse tv en op social media vertoond. De campagne werd goed ontvangen (rapportcijfer 7,7) en had een enorm bereik. Ons doel – laten zien dat er nog volop mogelijkheden van zorg en ondersteuning zijn als je ‘uitbehandeld’ wordt genoemd – werd duidelijk bereikt.
In juni 2024 is met deze campagne opnieuw aandacht voor palliatieve zorg gevraagd.

Kiezen & Delen
‘Kiezen & Delen’ is de naam van een tweede campagneactiviteit die samen met KWF in 2023 is gestart. ‘Kiezen & Delen’ is een kaartspel, waarmee gesprekken over thema’s als palliatieve zorg, het levenseinde en ‘ongeneeslijk ziek zijn’ worden gestimuleerd. Het kaartspel was gratis te bestellen via kiezenendelen.nu. Dat hebben zo’n 10.000 mensen gedaan. Daarnaast zijn ongeveer 30.000 spellen verspreid via de coördinatoren van regionale Netwerken Palliatieve Zorg. Zij deelden de kaartspellen uit aan mensen die deelnamen aan bijeenkomsten die de coördinatoren hielden over palliatieve zorg.
Om te zorgen dat iedereen dit succesvolle kaartspel kan spelen, is het spel vanaf medio september 2024 ook online te spelen.

Leven tot het laatst
In het najaar van 2024 zijn we, samen met een groot aantal partners, gestart met de publiekscampagne Leven tot het laatst. Net als bij de eerdere campagne ‘Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld’ vormen diverse patiënten het gezicht van de campagne. Hun verhalen zijn, net als achtergrondinformatie over de campagne, te vinden op een speciale pagina van Overpalliatievezorg.nl. De campagnestart viel samen met de Week van de palliatieve zorg (12-19 oktober 2024). We sloten hiermee aan bij de Internationale dag van de Palliatieve zorg, die jaarlijks op de tweede zaterdag van oktober wordt gehouden. Tientallen zorgorganisaties in het land organiseerden in die week onder meer bijeenkomsten en open huizen. Vanuit het NPPZ II ondersteunden we landelijke en regionale partners met een toolkit, bestaande uit posters, flyers, logo’s e.d. om zo samen palliatieve zorg in de spotlights te zetten.

Ambassadeurs

Een netwerk van ambassadeurs ondersteunt ons om het onderdeel ‘vergroten maatschappelijke bewustwording’ van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II onder de aandacht te brengen. Het netwerk bestaat op dit moment uit de volgende mensen:

Jegor Chamrai

Jegor heeft een hersentumor en is bekend van de tv-serie Over Mijn Lijk, waarin presentator Tim Hofman enkele ongeneeslijke zieke jongemannen en -vrouwen volgt. Daarin vertelde hij uitgebreid over zijn leven met zijn vrouw Daisy en zijn zoontje Lev. Onlangs richtte hij een bedrijf in sportvoeding op.

Kasper Klaarenbeek

Kasper is sinds eind 2018 palliatief patiënt door Neuro Endocriene Kanker. Hij is schrijver van het boek ‘Écht de Sjaak’ en oprichter van de gelijknamige stichting, die zich inzet voor méér psychosociale hulp voor mannen met een ongeneeslijke vorm van kanker.

Yvette van der Linden

Yvette werkt als radiotherapeut-oncoloog in het Leids Universitair Medisch Centrum. Ze is hoogleraar Palliatieve Geneeskunde en hoofd van het Expertisecentrum Palliatieve Zorg LUMC. In al haar activiteiten combineert ze zoveel mogelijk zorg, onderwijs, en uitkomsten van onderzoek met elkaar. “Belangrijke speerpunten voor mij zijn een vanzelfsprekende integratie van palliatieve zorg binnen de hele zorg, en de belangen van naasten en nabestaanden.”

Renée Dubois

Renée heeft longkanker, en was in 2023 en 2024 één van de gezichten van de campagne ‘Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld’. Sinds ze ongeneeslijk ziek is, heeft ze een levensmissie: aan iedereen die het horen wil, vertellen over palliatieve zorg. Want iedereen moet weten wat palliatieve zorg is, vindt ze. Waarom het gegeven wordt, voor wie het is en wanneer je het krijgt. “Het is de best passende zorg als je doodgaat. En het is onmisbaar als je wilt leven tot het laatst.”

Marcella Tam

Marcella heeft een missie: méér aandacht voor naasten en nabestaanden in de palliatieve zorg. Na de ziekte en het overlijden van haar man in 2012, schreef ze het boek Medereiziger, over naasten in de palliatieve fase. Ze was vijf jaar secretaris van het Consortium palliatieve zorg Propallia. Sinds 2017 is ze projectleider van het project Oog voor Naasten en Nabestaanden, gericht op betere ondersteuning van naasten en nabestaanden in en na de palliatieve fase.

Ginette Hesselmann

Ginette is verpleegkundig specialist palliatieve zorg. Al sinds 1998 is ze werkzaam in de palliatieve zorg. Ze verleent zorg aan patiënten in de palliatieve fase, en hun naasten. Daarnaast is ze betrokken bij regionale en landelijk ontwikkelingen rondom onderwijs en richtlijnen palliatieve zorg.

Nanette Evenhuis

Nanette begon haar loopbaan aan de kunstacademie en werkte daarna bij theater- en dansproducties. Uiteindelijk vond ze haar roeping in de zorg. Ze is nu fulltime wijkverpleegkundige, gespecialiseerd in palliatieve zorg. Ook geeft ze trainingen aan zorgprofessionals. “Met een warm hart voor palliatieve zorg zet ik me in voor een waardige laatste levensfase, met kwaliteit van leven voorop.”

Wil jij ook ambassadeur van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II worden? Meld je dan aan door een mailtje te sturen naar Cornelis Vlot, van het team Maatschappelijke Bewustwording, via c.vlot@pznl.nl. We horen graag vanuit welke motivatie je het ambassadeurswerk wilt doen. Elke aanvraag wordt beoordeeld en je ontvangt zo spoedig mogelijk een reactie.

Aanwezigheid in (social) media

LinkedIn
Om palliatieve zorg bekender te maken, zet het NPPZ II ook social media in. Ons belangrijkste kanaal is LinkedIn, waarmee we vooral zorgverleners bereiken. Om burgers (waaronder patiënten en naasten) goed te informeren over palliatieve zorg, is het heel belangrijk dat ook zorgverleners weten wat palliatieve zorg is. Deze zorgverleners zijn namelijk de belangrijkste informatiebron voor patiënten en naasten. Het aantal volgers van onze pagina is sinds de start van het Programma gegroeid naar ruim achtduizend.

Persberichten en opiniebijdragen
Vanuit het NPPZ II ontstaan regelmatig initiatieven en/of producten die van belang zijn voor burgers. Hierover sturen we persberichten naar journalisten en andere mediamakers. Een voorbeeld hiervan is de publicatie van de Burgerpeiling Palliatieve Zorg. Dit kreeg onder meer aandacht in het radioprogramma Spraakmakers.
Soms speelt er een nieuwsitem waarop vanuit het NPPZ II een reactie gegeven kan worden in de vorm van een opiniebijdrage. Een voorbeeld hiervan is de publicatie die samen met longarts Sander de Hosson werd gepubliceerd in de Volkskrant: ‘Als we patiënten tijdig laten nadenken over het einde, krijgen ze ook betere palliatieve zorg.’. Zo kunnen we ook via dit podium het NPPZ II onder de aandacht brengen.

Nieuwsbrieven
Om de mensen die het kaartspel ‘Kiezen & Delen’ hebben besteld, te stimuleren zich regelmatig in thema’s te (blijven) verdiepen die met palliatieve zorg te maken hebben, sturen we hen regelmatig een nieuwsbrief. Deze wordt eens in het kwartaal naar 10.000 mensen verstuurd.
De meeste zorgverleners verlenen slechts incidenteel zorg aan mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Toch zou het goed zijn als zij op de hoogte zijn van de bestaande informatiebronnen, meetinstrumenten, gesprekshulpen en andere handige producten die op gebied van palliatieve zorg beschikbaar zijn. Zodat zij er in hun zorgverlening gebruik van kunnen maken. Dat komt de kwaliteit van zorg ten goede. Daarom besteden we aan al die producten aandacht in berichten die we (laten) publiceren in nieuwsmedia van beroeps- en wetenschappelijke verenigingen. Zij hebben een groot bereik onder zorgverleners.

Informatiebijeenkomsten

In 2023 en 2024 was de Stimuleringsregeling bijeenkomsten Palliatieve zorg van kracht. Zorgorganisaties werden daarmee uitgenodigd bijeenkomsten te houden, waarop zij burgers informeerden over palliatieve zorg en ondersteuning. Zij ontvingen 500 euro, die ze vrijelijk konden besteden aan catering, zaalhuur, sprekersvergoeding o.i.d. Dankzij de twee rondes van de Stimuleringsregeling zijn zo’n 200 bijeenkomsten gehouden. De Stimuleringsregeling wordt sinds begin januari van 2025 opnieuw aangeboden.
Op basis van de ervaringen met vele bijeenkomsten, is een reeks materialen beschikbaar gekomen, waarvan organisatoren van nieuwe bijeenkomsten kunnen profiteren. Denk hierbij aan PowerPoint-presentaties, persberichten en evaluatieformulieren. De verzameling beschikbare materialen vind je op deze pagina van de website Palliaweb.

In onderstaand filmpje komen bezoekers aan het woord die een bijeenkomst over palliatieve zorg bijwoonden in Stramproy.

Samenwerken in projecten

Het NPPZ II is een samenwerkingstraject van veertien landelijke organisaties. Ook om de maatschappelijke bewustwording over palliatieve zorg te vergroten, werken zij in diverse projecten met elkaar samen. We noemen er een paar:

Podcast
Samen met Carend maakten we in 2024 veertig podcasts over de breedte van palliatieve zorg. Dan gaat het bijvoorbeeld om palliatief redeneren of het slechtnieuwsgesprek, maar ook over symptomen als reutelen, obstipatie, angst, benauwdheid of misselijkheid. In 2025 zijn we daarmee doorgegaan. Per serie podcasts lichten wij er één dimensie uit. Zo is onder meer een serie over de spirituele en sociale dimensie gemaakt.

Webinars ‘Nadenken over de toekomst’
Samen met de Patiëntenfederatie Nederland, Carend, Stichting PZNL en verschillende patiëntenorganisaties maken we sinds 2023 een serie webinars. Onder de titel ‘Nadenken over de toekomst’ besteden we aandacht aan diverse ziektes, zoals nierfalen, COPD, hartfalen, dementie en longfibrose. De webinars krijgen een forse belangstelling en zijn alle terug te kijken op Overpalliatievezorg.nl.

Afstemmingsoverleg Maatschappelijke Bewustwording
Vanaf de start van het NPPZ II zijn diverse reguliere ‘afstemmingsoverleggen’ georganiseerd: bijeenkomsten met vertegenwoordigers van landelijke organisaties die betrokken zijn bij palliatieve zorg en ondersteuning. Er zijn twee soorten overleggen: met beleidsmakers en met communicatieadviseurs. Deelnemers vertegenwoordigen patiënten- en koepelorganisaties als de Patiëntenfederatie Nederland, Levensclub, NVVE, KWF, VPTZ, Actiz, KNMG en NFK.
Wil je hieraan deelnemen? Mail dan naar Cornelis Vlot, via c.vlot@pznl.nl.

Aanwezigen tijdens een bijeenkomst met landelijke partijen in mei 2024.

Online informatie

Uiteraard informeren we burgers ook online over palliatieve zorg.

Websites
Informatie over palliatieve zorg kunnen burgers, patiënten en naasten dan ook vinden op de website Overpalliatievezorg.nl. Velen weten die website al te vinden: gemiddeld bezoeken zo’n 70.000 mensen per maand deze website. De website wordt voortdurend uitgebreid. Niet alleen met themapagina’s, maar ook met ervaringsverhalen.
Voor doelgroepen die we met Overpalliatievezorg.nl niet goed bereiken, zoals mensen met een verstandelijke beperking, mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden of mensen die de Nederlandse taal (nog) niet of onvoldoende machtig zijn, zijn we een samenwerking aangegaan met de makers van steffie.nl. Zij ontwikkelden een module over palliatieve zorg.

Webshop
Aan de website van Stichting PZNL, één van de organisaties die sturing geven aan het NPPZ II, is sinds begin 2024 een webshop gekoppeld. Dit maakt het mogelijk om op één overzichtelijke plek op het internet gratis folders aan te bieden aan patiënten en naasten. Zo zijn er folders te downloaden over bijvoorbeeld palliatieve sedatie, hartfalen, rouw en de stervensfase.

Infographics
In samenwerking met Carend is in 2024 een start gemaakt met de productie van 25 infographics over palliatieve zorg. Inmiddels zijn er infographics over ascites, benauwdheid, COPD, delier, hartfalen en zingeving verschenen (en via de webshop beschikbaar), er volgen nog infographics over onder meer het slechtnieuwsgesprek.