De ziekte van Parkinson is een veel voorkomende neurodegeneratieve aandoening. Het is een complexe en voor veel patiënten een bijzonder invaliderende aandoening. De ziekte van Parkinson wordt niet alleen gekenmerkt door motorische symptomen, zoals stijfheid, traagheid, tremor en klachten over het lopen en de balans, maar meestal nog meer door de niet-motorische symptomen, zoals cognitieve achteruitgang, stemmings- en angstklachten, slaapstoornissen, hallucinaties, impulscontrolestoornissen en autonome dysfunctie. Het beloop is chronisch progressief, wat betekent dat al bestaande symptomen in ernst toenemen, en dat zich in de loop van de tijd nieuwe ziektemanifestaties kunnen voordoen.
Palliatieve zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson kan een rol spelen om de kwaliteit van leven te verbeteren [Bouça-Machado, 2017; Kluger, 2020; Richfield, 2013].
ParkinsonNet in cijfers – ParkinsonNet
Dossier proactieve zorgplanning en ziekte van Parkinson
Het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II) staat voor de implementatie van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland, waarbij palliatieve zorg onderdeel wordt van het reguliere zorgproces. Dit is in lijn met de doelstellingen van het Integraal Zorgakkoord (IZA) en het doel van het NPPZ II: voor iedere patiënt en naasten de juiste zorg, op de juiste plek, op het juiste moment, door de juiste zorgverlener, met de juiste financiering.
Dat doen we onder meer door informatie te ontsluiten en de samenwerking tussen Netwerken Palliatieve Zorg (NPZ) en Parkinson netwerken te ondersteunen. In dit dossier vind je relevante informatie gebundeld over palliatieve zorg en meer specifiek over proactieve zorgplanning de parkinsonzorg. Dit hebben we gedaan in afstemming met ParkinsonNet.
Het doel van dit dossier is om de netwerkcoördinatoren van informatie te voorzien over de organisatie en ontwikkelingen in de parkinsonzorg. Deze kennis kan behulpzaam zijn om samen met de coördinatoren van parkinsonnetwerken aan de slag te gaan met het verbeteren van de palliatieve zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson.
Heb je feedback en suggesties voor dit dossier? Stuur een mail naar Marianne Klinkenberg, projectleider Proactieve zorgplanning bij Stichting PZNL, via m.klinkenberg@pznl.nl.
Palliatieve fase voor mensen met ziekte van Parkinson
Wat betekent Proactieve zorgplanning voor mensen met de ziekte van Parkinson?
Omdat de ziekte zich over jaren uitstrekt en steeds een aanpassing van behandeling en zorg vraagt, dient de patiënt actief gevolgd te worden. In de Richtlijn ziekte van Parkinson: de palliatieve fase, (IKNL, 26-6-2023) wordt beschreven hoe proactieve zorgplanning wordt toegepast in het zorgtraject voor mensen met de ziekte van Parkinson.
Palliatieve zorg is nog geen standaardonderdeel van de parkinsonzorg. Vaak wordt palliatieve zorg verward met terminale zorg. Hierdoor wordt palliatieve zorg enkel in de terminale fase geboden. Om tijdige palliatieve zorg te bieden is de RADPAC-PD ontwikkeld. Dit instrument is ontwikkeld voor alle betrokken zorgverleners in de eerste en tweede lijn. De RADPAC-PD markeert twee belangrijke momenten om de palliatieve zorg behoefte in kaart te brengen.
Het eerste markeringsmoment is het uiterste moment waarop proactieve zorgplanning gestart dient te worden. Het tweede markeringsmoment is het moment waarop de palliatieve fase aanvangt.
Radboud indicators for PAlliative Care needs–Parkinson’s Disease (RADPAC–PD)
Wat zijn de belangrijkste richtlijnen voor de praktijk in de Parkinsonzorg?
Hoe zijn Parkinson netwerken georganiseerd?
Er zijn 70 regionale, zelfstandige netwerken waarin zorgverleners samenwerken, bijeenkomsten organiseren en werken aan de beste parkinsonzorg. Iedere regio heeft een of meerdere regiocoördinatoren. Zij zijn de contactpersonen voor het coördinatiecentrum en spin in het web binnen het netwerk. Het is goed om te weten dat het coördinatorschap een vrijwillige rol is. Anders dan bij de coördinatoren van de NPZ wordt deze rol niet gefaciliteerd. De contactgegevens staan daarom niet openbaar. Wil je contact leggen met de coordinator in jouw regio stuur dan een mail naar info@parkinsonnet.nl.
Het ParkinsonNet coördinatiecentrum ondersteunt de coördinatoren en netwerken waar nodig en mogelijk.
ParkinsonNet heeft palliatieve zorg als apart aandachtgebied met een projectleider palliatieve zorg in het landelijke coördinatieteam.
Er zijn 3900 zorgverleners aangesloten bij ParkinsonNet. Zij voldoen aan de eisen die ParkinsonNet daarvoor stelt. Op deze manier draagt ParkinsonNet bij aan een hoogwaardige kwaliteit van zorg. Een landelijk netwerk van meer dan 3.900 zorgverleners gespecialiseerd in parkinson – ParkinsonNet.
ParkinsonNet is een initiatief van het Radboudumc en de Werkgroep Bewegingsstoornissen van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie. ParkinsonNet werkt nauw samen met de Parkinson vereniging en wordt ondersteund door:
- Nederlandse Vereniging voor Neurologie
- Verenso
- VVOCM
- Koninklijke Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie
- Ergotherapie Nederland
- Nederlandse Vereniging voor Logopedie
- Nederlandse Vereniging van Diëtisten
Samenwerking tussen Parkinsonnetwerk en NPZ
ParkinsonSupport; palliatieve zorg voor patiënten met de ziekte van Parkinson en hun naasten (2016-2019). Om de zorg in de laatste levensfase van mensen met Parkinson te verbeteren is projectmatig gewerkt aan deskundigheidsbevordering van zorgverleners en de samenwerking tussen de NPZ en de Parkinson netwerken. Ca. 40 NPZ hebben destijds samen met het Parkinsonnetwerk een verbinding gecreëerd tussen betrokken professionals. De multidisciplinaire richtlijn Ziekte van Parkinson is op basis van deze studie geactualiseerd.
ParkinsonSupport plan: van A naar Beter | ZonMw Projects (2018-2022)
Om zorgverleners handvatten te bieden om palliatieve zorg voor mensen met Parkinson te verbeteren is vervolgens het ParkinsonSupport plan ontwikkeld. Hierin werkten de netwerken ParkinsonNet en de netwerken Palliatieve zorg samen.
Het ParkinsonSupport plan is een proactief zorgplan waarin mensen hun wensen en behoeften ten aanzien van de huidige en toekomstige zorg kunnen vastleggen. Daarnaast is een richtlijnmodule over palliatieve zorg bij Parkinson opgeleverd, die handvatten biedt om de zorg nu en in de toekomst blijvend te verbeteren.
Hoe werk je aan bewustwording bij patiënten en naasten in de regio?
De bijeenkomsten ‘In gesprek met de burger’/‘Weet u wat u wilt’ zijn inmiddels een begrip. In samenwerking met huisartsen, ouderenbonden en regionale patiëntenverenigingen is hier al veel ervaring mee opgedaan. Deze bijeenkomsten kun je organiseren met het regionale ParkinsonNetwerk.
- Weet u wat u wilt?
- In gesprek met de burger: het vergroten van bewustwording van en (zonmw.nl)
- De film De Dappere Patiënt – Dappere Dokters (optimalezorg-dapperedokters.nl)
Zie ook bij Extra: de hulpmiddelen voor patiënten en naasten specifiek voor parkinson.
Waar vind ik de juiste deskundigheidsbevordering?
Op ParkinsonNet staat een geaccrediteerde blended learning over palliatieve zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson: ParkinsonNet. De scholing bestaat uit twee onderdelen: het volgen van de e-learning en het organiseren van een regionale bijeenkomst. Ook biedt ParkinsonNet de scholing Proactieve zorgplanning bij Parkinson aan voor verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten.
E-learning palliatieve zorg bij parkinson
We pleiten ervoor dat de Parkinsonnetwerken en NPZ samen optrekken in bij- en nascholing zodat je elkaar leert kennen en van elkaar kunt leren.
Is jouw regio klaar voor een projectmatige aanpak?
Kansrijk en opschaalbare projecten
Het projectmatig implementeren van kansrijke en opschaalbare interventies, kan met ondersteuning en middelen van NPPZ II door middel van een verzoek tot samenwerking volgens de Procedure NPPZ II stimuleringsimpuls.
In de lijst met kansrijke en opschaalbare projecten staan geen specifiek op parkinson gerichte interventies maar veel hulpmiddelen en implementatie handleidingen zijn ook in de parkinsonzorg te gebruiken.
Specifiek voor parkinson is het ParkinsonSupport plan ontwikkeld.
Voorbeelden van samenwerking in de regio
Regio’s worden opgeroepen hun goede voorbeeld of initiatieven te melden bij m.klinkenberg@pznl.nl.
Goed om in de gaten te houden
Hier vind je een overzicht van toekomstige onderzoeken:
Om het ParkinsonSupport plan verder te implementeren en door te ontwikkelen is een vervolgproject gehonoreerd ‘ParkinsonSupport IV: VIMP’.
Doel hiervan is onder andere de samenwerking tussen NPZ en netwerk Parkinson verder te ontwikkelen. De blended learning wordt uitgebreid voor professionals werkzaam in de palliatieve zorg en er wordt een stappenplan gemaakt voor samenwerking tussen NPZ en parkinsonnetwerken. Dit project loopt in 2024 en 2025. Voor meer informatie, check de website ParkinsonSupport – ParkinsonNet.
Extra: hulpmiddelen voor patiënten, naasten en zorgverleners
Vanuit het ParkinsonSupport project zijn de volgende producten beschikbaar:
Voor patiënten en naasten:
Voor zorgverleners:
Naschrift
Dit dossier is een levend document dat doorlopend aangevuld kan worden met nieuwe inzichten, ontwikkelingen, hulpmiddelen en implementatievoorbeelden. Feedback en suggesties zijn dan ook welkom. Neem hiervoor contact op met Marianne Klinkenberg, projectleider Proactieve Zorgplanning bij Stichting PZNL, via m.klinkenberg@pznl.nl.