De Zelfevaluatie Palliatieve Zorg voor zorgorganisaties geeft de organisatie een kijkje in de eigen keuken en maakt inzichtelijk welke verbeterpunten er zijn. Voor dit artikel spraken we met Esther Soff, gespecialiseerd wijkverpleegkundige Palliatieve en Oncologische zorg, Dora van den Berg, locatiemanager Revalidatiecentrum Zuiderhout, en Irénée Wolfs, locatiemanager Woonzorgcentrum De Houttuinen, van Zorgbalans. Deze ouderenzorgorganisatie startte in de zomer van 2023 met de Zelfevaluatie. Met als doel om meer inzicht te krijgen in waar de organisatie staat op het gebied van palliatieve zorg en waar de focus ligt. Wat inspireerde Zorgbalans om de Zelfevaluatie te doen en wat heeft de Zelfevaluatie hen opgeleverd?
Dora van den Berg
Focus en structuur Dora: “We zijn een grote organisatie, met 13 woonzorglocaties, een grote tak van thuiszorg en ontmoetingscentra. Het is een uitdaging om binnen zo’n grote organisatie voldoende aandacht te geven aan palliatieve zorg. Wanneer we de locaties of thuiszorg vragen waar de behoeftes liggen is het antwoord altijd deskundigheidsbevordering. Daarom werken we nauw samen met het palliatief oncologie team en geven we ook veel bijscholingen bijvoorbeeld over pijn.
Elke dag bieden we palliatieve zorg aan mensen in de palliatieve fase. Deze specifieke zorg heeft bij ons veel aandacht nodig.” Zorgbalans worstelde met de vraag waar de focus moet liggen. Is dat bij de komst van nieuwe patiënten? Of bij mensen in de stervensfase? Dora: “We kregen geen eenduidige antwoorden op deze vragen. Daarom wilden we meer inzicht in waar de zorgorganisatie staat op het gebied van palliatieve zorg en in focus voor de komende jaren, om meer gestructureerd te werken.” Om antwoord te krijgen op de eerdergenoemde vragen is zorgorganisatie Zorgbalans in 2023 gestart met de Zelfevaluatie.
Irénée Wolfs
Thermometer Irénée: “We ervaren in de zorg veel frustratie. Verschillende opvattingen over palliatieve zorg tussen artsen en de zorg. Dit leidt mogelijk tot wrijving in de laatste levensfase. Met de Zelfevaluatie maken we pas op de plaats. We gebruiken dit instrument als een thermometer om antwoord te krijgen op de vraag: waar staan we nu?
Het uitvoeren van een Zelfevaluatie kost tijd en energie en dit is niet makkelijk naast het huidige werk. Daarom zijn Dora en Irénée op zoek gegaan naar een trainee voordat ze startten met de Zelfevaluatie. Dora: “Een groot draagvlak van de Zelfevaluatie binnen de organisatie is van belang, want het vraagt tijd en energie van mensen.” De trainee werd aangesteld voor een aantal maanden. Dora: “De trainee kreeg een andere baan, met als gevolg dat de Zelfevaluatie binnen enkele maanden moest plaatsvinden.” Zorgbalans liet zich niet uit het veld slaan en zette haar schouders eronder. Dora: “Als we het nu niet doen, dan glipt het door onze vingers. We wisten niet hoe we het anders voor elkaar moesten krijgen.”
Dossiers uitpluizen De organisatie enthousiasmeren om bij te dragen aan de Zelfevaluatie is goed gelukt. Irénée: “Collega’s hebben hun uiterste best gedaan om in de zomer de voorbereidingen te treffen voor het eerste deel van de Zelfevaluatie: het dossieronderzoek. Dat betekende letterlijk dossiers uitpluizen, niet het leukste zomerkarweitje!” Voor het dossieronderzoek benaderden Irénée en Dora de trainee en (locatie)verpleegkundigen om met hun zienswijze de vragen te beantwoorden.
Focusgroepen Irénée: “Voor de overige delen van de Zelfevaluatie hebben we focusgroepen ingericht met zorgverleners: een focusgroep intra- en extramuraal en een focusgroep met artsen. In deze focusgroepen zaten mensen met verschillende disciplines, met minimaal niveau 3 en verpleegkundigen. Overigens was de arts ook een verpleegkundig specialist, dat was twee in één!”
Resultaten Dora: “Na de uitvoering van de Zelfevaluatie hebben we drie actiepunten opgesteld voor focus tot 2026.”
Deskundigheid Dora: “Het eerste speerpunt van Zorgbalans is deskundigheid. Hiervoor ontwikkelden we een e-learning binnen Zorgbalans. Iedere medewerker moet deze doorlopen. Voor de thuiszorg hebben we dit al ontwikkeld en voor intramuraal gaan we daarop aansluiten met een aangepaste e-learning, zoals andere video’s. De wens is dat alle medewerkers binnen Zorgbalans de e-learning volgen. Zo heb je onderwerpen als palliatieve zorg en de stervensfase ingebakerd.”
Verdieping Het tweede speerpunt is verdieping. Dora: “Door verdiepingsmodules te ontwikkelen willen we verzorgers en verpleegkundigen ondersteunen met het starten van een gesprek over de laatste levensfase met mensen die bij ons komen wonen. We praten makkelijk over de bingo of andere leuke dingen. Maar om het gesprek te starten met bewoners of mantelzorgers over de laatste levensfase blijkt toch ingewikkeld. Met aandacht voor dit thema willen we het onderwerp bespreekbaar maken.”
Documentatie Tot slot is documentatie het derde speerpunt. Dora: “We willen de documentatie en rapportage van de gemaakte afspraken verbeteren. De wens is dat we het rapportagesysteem toegankelijk maken voor alle medewerkers. Mét inbedding van de meetinstrumenten, want deze worden nu weinig gebruikt. Hiermee willen we eenduidigheid creëren. Zo weten we welke meetinstrumenten artsen en zorgverleners gebruiken, bijvoorbeeld bij pijnlast.” Esther: “Vooral in de thuissituatie is het van belang om klachten goed in beeld te brengen in de palliatieve fase. Dit is op dit moment onvoldoende gestructureerd en geborgd in het dossier.”
Bevestiging onderbuikgevoel De verwachtingen en resultaten van de Zelfevaluatie blijken bij Zorgbalans niet zo ver van elkaar te liggen. Dora: “Tijdens het dossieronderzoek konden we stellen dat rapporteren niet goed gaat. Dit was een bevestiging van ons onderbuikgevoel. Gericht beleid op rapporteren was ook een voelbare noodzaak binnen de organisatie. Een juiste manier van rapporteren helpt ons.”
Onder druk in de laatste levensfase Irénée vult aan: “Opvallend in het gesprek met de artsen was het gevoel dat zij onder druk staan in de laatste levensfase. Zorgverleners voelen zich niet gehoord of begrepen of zijn niet voldoende onderlegd, waardoor de druk om te handelen in de laatste levensfase bij de arts ligt.
Andersom geldt dit ook. Artsen begrijpen nu beter waar de zorg tegenaan loopt. Bijvoorbeeld wanneer de arts van mening is dat zijn gespreksrapportage voldoende is. Op momenten dat men besluiten moet nemen, blijkt de praktijk weerbarstiger. Bij Zorgbalans zitten we, in principe, op dezelfde lijn. Het is de weg ernaartoe die soms tot frictie leidt.”
Dora vertelt hierover: “Een mooi voorbeeld deed zich voor tijdens de klankborgroep, waarbij een arts het onbegrip van de verzorgenden en verpleegkundigen voelde. Zo ervaar je verschillende perspectieven in een klankbordgroep en ga je samen in gesprek hierover.
Handen en voeten Tot slot vertelt Dora: “Wil je helder krijgen waar je staat op het gebied van palliatieve zorg? En op basis van deze uitkomsten een plan maken voor de toekomst? Doe dan de Zelfevaluatie!” Irénée vult aan: “De Zelfevaluatie heeft ons veel handen en voeten gegeven aan hoe het echt gaat in de praktijk. Het biedt aanknopingspunten waarmee we aan de slag kunnen gaan!”
Over Zorgbalans Zorgbalans is een ouderenzorgorganisatie in de regio Kennemerland en Zuid-Holland Noord met huishoudelijke ondersteuners, thuiszorgteams, specialistische teams, ontmoetingscentra, woonzorgcentra en behandelcentra. Zorgbalans biedt met ruim 3.600 eigen professionele medewerkers en 900 vrijwilligers zowel tijdelijke als langdurige zorg en ondersteuning.
Voor meer informatie: www.zorgbalans.nl.
Meer informatie Heb je interesse om de Zelfevaluatie uit te voeren in jouw organisatie? Neem bij vragen en voor meer informatie contact op met de Netwerkcoördinator van jouw Netwerk Palliatieve Zorg of met team Zelfevaluatie via zelfevaluatiepz@pznl.nl.
Het gesprek over de dood bij complexe langdurige casuïstiek in de laatste levensfase
Esther Soff, gespecialiseerd wijkverpleegkundige palliatieve en oncologische zorg bij Zorgbalans, studeerde sociologie en werkte als consultant. Maar haar huidige baan, waarin ze mensen in de palliatieve fase helpt die vastlopen door een stapeling van problemen, is het meest complex. “Ik werk in een achterstandswijk van Haarlem. Daar zie ik veel mensen in de laatste levensfase met complexe casuïstiek. Mensen die niet alleen fysieke en mentale klachten hebben, maar ook te kampen hebben met verslavingen, financiële problemen of taalproblemen. Je kan je voorstellen dat mijn maatschappelijke kijk op de wereld breder wordt.”
Casus Esther schetst het complexe verhaal van een gescheiden man, vader van twee kinderen. Zijn vrouw en twee kinderen woonden in Marokko. Omdat de moeder niet goed voor de kinderen zorgde heeft de rechter besloten dat ze, op de leeftijd van 6 en 8 jaar, naar Nederland mochten komen. Esther: “Vlak voordat hij met pensioen zou gaan, toen de kinderen 13 en 15 waren, werd hij ziek. Het sociaal wijkteam gaf aan dat hij veel hoestte en adviseerde hem naar de dokter te gaan. De man had het een beetje weggeschoven.”
Van het kastje naar de muur Bij de dokter kreeg de man de diagnose longkanker. Op dat moment werd Esther erbij betrokken. Esther vertelt: “Ik ontdekte dat de man van het kastje naar de muur werd gestuurd, zijn dossier bleek kwijt en zo werd hij nooit opgeroepen. Nadat we telefonisch contact hebben gezocht kreeg hij een afspraak in het academisch ziekenhuis. Om daar te komen moest hij met de taxi, wat hij niet kon betalen. En eenmaal daar aangekomen kreeg hij de boodschap dat hij veel te laat was, de artsen konden niets meer voor hem betekenen.”
Nederlandse paspoorten De man ging achteruit, kreeg immunotherapie en zijn prognose was maximaal drie maanden. De zorg van Esther ging meteen uit naar zijn twee kinderen. Esther: “We zorgden voor Nederlandse paspoorten voor de kinderen en we betrokken Jeugdzorg erbij. Ondertussen sloeg de immunotherapie wél aan.”
Palliatieve behandeling Desondanks kwam het moment waarop de artsen het nieuws moesten brengen aan de man dat hij niet beter zou worden en dat palliatieve behandeling wordt ingezet. Esther: “Op dat moment maakten we met Jeugdzorg de afspraak dat de rechter Jeugdzorg als voogd benoemt, binnen 24 uur nadat de man komt te overlijden.
In 2023 is de man, alsnog onverwachts, ingeslapen. Met een levensverwachting van drie maanden heeft hij nog vier jaar geleefd. Dat was uniek.” Na zijn dood werd Esther meteen gebeld. “Ik heb Jeugdzorg gebeld en ben er gelijk heen gegaan. De kinderen hadden eigenlijk niemand om zich heen. En dat terwijl de jongen, de dag na het overlijden, zijn eindexamen had gepland.”
Diploma op zak Esther stelde voor om te bellen met zijn school om de situatie uit te leggen. Esther: “Maar dat wilde hij niet: ‘ik heb papa beloofd dat ik mijn diploma ga halen.’ Hij heeft zijn examen gemaakt en zijn diploma gehaald. Dat was mooi! Daaropvolgend kregen ze het bericht dat ze het huis uit moesten. Gelukkig regelde Jeugdzorg dat de kinderen, onder toezicht van Jeugdzorg, in het huis van hun vader mochten totdat ze beiden 18 zijn.”
“De Zelfevaluatie heeft ons geleerd om palliatieve zorg organisatiebreed op de agenda te krijgen.”
Het gesprek moet normaal worden Esther: “Dit was een complexe en langdurige casus. En ook in deze situatie blijkt dat het gesprek over de dood normaal moet worden. Dat heb ik ook geleerd uit de Zelfevaluatie. Wat hierbij kan helpen is het kaartspel Kiezen & Delen. Wanneer je dat speelt ontdek je dat mensen het gesprek wel voeren als ze daar de gelegenheid voor krijgen. Bovendien heeft de Zelfevaluatie geleerd om palliatieve zorg organisatiebreed op de agenda te krijgen.
