De complexiteit van digitale ondersteuning in de palliatieve zorg

Arjen Vos

Bij het verlenen van een goede palliatieve zorg is samenwerking tussen zorgverleners essentieel. Digitale middelen kunnen helpen om deze samenwerking te ondersteunen. In dit artikel vertelt Arjen Vos, adviseur voor het strategisch thema Digitale Gegevensuitwisseling van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II), over de vijf gesignaleerde aandachtspunten op het gebied van digitale ondersteuning, hoe het komt dat het complex en tijdrovend is om deze te realiseren en welke stappen hierin worden gezet.

De gesignaleerde aandachtspunten op het gebied van digitale ondersteuning voor de palliatieve zorg
Allereerst licht Arjen toe wat de belangrijkste aandachtspunten zijn in de palliatieve zorg op het gebied van digitale ondersteuning (zie kader hieronder). “Deze vijf aandachtspunten zijn naar voren gekomen uit de vele gesprekken die we met zorgverleners hebben gevoerd. Bij deze vijf aandachtspunten is nog geen oplossing voorhanden of er zijn verschillende oplossingen die niet goed met elkaar samenwerken”, geeft Arjen aan, “en dat zorgt voor extra administratieve last met dubbele logins, verschillende toestemmingen, meerdere registraties, enzovoort. Idealiter neemt de techniek veel meer van die administratieve, ondersteunende functies voor zijn rekening, zodat dit niet op het bord van de zorgverlener terecht komt. Standaardisatie is hierbij een kernthema. Het verbeteren van digitale ondersteuning is echter complex. Hiervoor zijn grote veranderingen nodig die niet van de ene op de andere dag gerealiseerd kunnen worden.”

De 5 aandachtspunten op gebied van digitale ondersteuning van palliatieve zorg

1. Meer inzicht in welke zorgverleners betrokken zijn bij een patiënt
“Er is behoefte aan meer inzicht in welke zorg- en hulpverleners allemaal betrokken zijn bij een patiënt”, geeft Arjen aan. “Omdat het netwerkzorg betreft, zijn er vaak veel zorgverleners die met elkaar samenwerken. Momenteel is niet altijd duidelijk wie betrokken is, bijvoorbeeld door wisseling van zorgverleners, parttime werk en de aanwezigheid van verschillende organisaties met dezelfde functie in dezelfde regio of wijk.”

2. Beter faciliteren van onderlinge bereikbaarheid
“Vervolgens wil je elkaar ook beter kunnen bereiken. Bij het versterken van deze onderlinge bereikbaarheid, kun je bijvoorbeeld denken aan betere communicatie via telefoon, e-mail, chat of platforms.”

3. Makkelijk kunnen delen van patiëntgegevens
Het makkelijk delen van gegevens is ook een belangrijk aandachtspunt. Arjen: “Actuele patiëntinformatie moet altijd beschikbaar zijn, maar welke informatie precies is afhankelijk van de situatie, zoals dagelijkse zorg, rapportages, verwijzingen, spoedsituaties en digitale betrokkenheid van patiënten en hun naasten. Dit zien we ook vertaald in de diverse richtlijnen en standaarden die er voor gegevensuitwisseling en databeschikbaarheid zijn.”

4. Beter faciliteren van het multidisciplinair overleg (MDO)
Ook bestaat de behoefte dat multidisciplinaire overleggen (MDO) beter digitaal gefaciliteerd worden. “Afstemming tussen betrokken zorgverleners is nodig om de juiste zorg te leveren, maar is nu vaak te tijdrovend, met name in het faciliteren en organiseren ervan.”

5. Meer inzicht in capaciteit van andere zorgorganisaties
Het vijfde aandachtspunt is een betere coördinatie van de patiëntenstroom en zorgcapaciteit. Arjen geeft aan dat het nu veel tijd kost om de juiste plek voor een patiënt te vinden. “Inzicht in capaciteit bij de diverse partijen in de regio helpt om een doelmatiger overdracht te faciliteren.”

Factoren die digitale ondersteuning van palliatieve zorg complex maken

1. Wijzigende organisatie van zorg
“De manier waarop de zorg nu is georganiseerd, is voor de toekomst niet houdbaar. Daarom worden afspraken gemaakt over het anders organiseren van de zorg, bijvoorbeeld middels de Visie eerstelijnszorg 2030, de introductie van Zorgcoördinatie voor de Acute zorg, de vorming van Medische Service Centra, etc. De invulling hiervan heeft gevolgen voor rolverdelingen en randvoorwaarden voor het leveren van zorg en daarmee ook op de realisatie van de behoeften. De digitale ondersteuning zal hierin moeten meebewegen.”

2. Netwerkzorg
Een tweede reden die Arjen noemt waarom de implementatie van digitale ondersteuning zo complex is, is dat de zorg meer gaat naar netwerkzorg. “Dit betekent dat de manier waarop standaarden tot stand komen, ook zal veranderen. Voorheen werd vooral geredeneerd vanuit een ziektebeeld of zorgproces in een keten met duidelijke overdrachtsmomenten en met een bepaalde informatiebehoefte. Voor netwerkzorg laten die stappen en informatiebehoeften zich niet vooraf definiëren. De rollen in het zorgproces veranderen, van BIG rollen zoals ‘huisarts’ naar zorgrollen zoals ‘regiebehandelaar’. Daarbij spelen patiënten en naasten zelf toenemend een actieve rol, ook digitaal.”

3. Juridische kaders
Daarnaast zijn de juridische kaders nog niet aangepast op de situatie van netwerkzorg. “Zo leunt de Wgbo nog op de relatie tussen één patiënt en één zorgverlener. Mede gedreven door het internationaal zorgakkoord (IZA) en Europese ontwikkelingen, lopen er nu trajecten om dit aan te passen.”

4. Eenheid van taal en techniek
Daarbij komt dat zorgverleners verschillende systemen en terminologieën gebruiken, wat de gegevensuitwisseling bemoeilijkt. ”Momenteel spreken huisartsen, medisch specialisten en verpleegkundigen nog ieder hun eigen taal, die voor het werk binnen hun context adequaat is, maar nog maar beperkt op samenwerking gericht is. Dit maakt dat de digitale uitwisseling van geregistreerde gegevens soms maar beperkt waarde heeft.”
Dit geldt ook voor de techniek: verschillende zorgomgevingen maken gebruik van verschillende standaarden, applicaties, technische infrastructuren en andere technische voorzieningen. “Vanuit het ministerie van VWS loopt een omvangrijk traject om hierin meer eenheid te brengen, door afspraken te maken over bijvoorbeeld een gezamenlijke taal (bijvoorbeeld Snomed), een landelijk netwerk en de manier waarop zorgverleners kunnen worden geïdentificeerd. Deze afspraken zullen leidend worden voor de manier waarop de systemen van de zorgverleners gegevens beschikbaar stellen aan het zorgnetwerk en gegevens gebruikt kunnen worden. Het zal betekenen dat alle systemen in de zorg hierop aangepast moeten worden en zorgverleners hun registratie op orde moeten brengen en houden.”

5. Technologische ontwikkelingen
Tot slot spelen technologische ontwikkelingen een rol. “Zo belooft Artificial Intelligence (AI) de gestructureerde registratie en communicatie van gegevens en ondersteuning van medische beslissingen te kunnen faciliteren. Deze ontwikkelingen gaan hard, maar roepen tegelijkertijd nieuwe vragen op, bijvoorbeeld rondom aansprakelijkheid.”

Hoe gaan we met die complexiteit om?

“Bovengenoemde complexiteit met schuivende panelen op diverse vlakken is de realiteit waar we niet omheen kunnen”, concludeert Arjen. “Daarom moeten we samenwerken en stapsgewijs naar oplossingen toewerken. De behoeften in de zorg moeten leidend zijn voor de technische ontwikkeling. Dat lijkt vanzelfsprekend, maar heel vaak dicteren technische concepten teveel de ontwikkelagenda. ‘Wensdenken’ vanuit de techniek moet veranderen in ‘zorgdenken’ om samen de mooie technische mogelijkheden goed voor de zorg te kunnen gebruiken” geeft Arjen aan. “Daarom starten we vanuit NPPZ II om de zorgprocessen goed in kaart te brengen. Niet vanuit het ideaalbeeld van hoe het zou moeten, maar vanuit de pijnpunten in de huidige praktijk.”

Breder kijken dan alleen palliatieve zorg
De vijf aandachtspunten zijn niet uniek voor de palliatieve zorg, die voor veel zorgverleners een (klein) deel van de reguliere zorg uitmaakt. “Oplossingen die werken voor de palliatieve zorg, moeten daarom ook breder nut dienen, zoals voor kankerpatiënten of kwetsbare patiënten in het algemeen,” vertelt Arjen. “Om het voor leveranciers en zorgaanbieders haalbaar te maken om in technische voorzieningen te investeren, is een bredere inzet nodig. Daarom is het belangrijk om samen te werken en voldoende schaal (of ‘business case’) voor oplossingen te realiseren. Daarbij moet worden voorkomen dat klanten en leveranciers volledig aan elkaar vastzitten door de gekozen oplossingen. Hierin schuilen risico’s van onvoldoende keuzevrijheid, te weinig prikkel voor vernieuwing en te hoge kosten voor zowel de leverancier als de klant. Het gebruik van standaarden kan helpen dit te voorkomen.”

Vraagbundeling op regionale en landelijke schaal
Arjen geeft aan dat verschillende oplossingen een verschillende schaal vereisen. “Soms is de schaal van een individuele zorgorganisatie voldoende om in een behoefte te voorzien. Vaker is de regionale schaal van belang, omdat het over de ondersteuning van samenwerking van meerdere organisaties gaat. Omdat ook aan regio’s grenzen zitten, waarbinnen niet alle zorg kan worden geleverd én omdat sommige vragen ook voor de regio te (juridisch, organisatorisch of technisch) complex of kapitaalintensief zijn, wordt voor een aantal oplossingen een landelijke schaal voorgestaan. Die landelijke schaal is met name nodig voor een aantal voorzieningen om het gestandaardiseerd delen van gegevens ofwel databeschikbaarheid mogelijk te maken.”

Voorwaarts: beginnen en kleine stappen zetten
Uit het voorgaande wordt duidelijk dat er op vele gebieden van alles aan het veranderen is, waardoor het heel moeilijk is om op korte termijn een duurzame oplossing te kiezen. “We hoeven niet te wachten op de ideale oplossing”, is daarentegen de hoopvolle boodschap van Arjen. “We kunnen al stappen zetten die voor de zorg directe meerwaarde hebben.”

Onderdeel van de gezamenlijke opgave en de IZA transformaties is om de zorg stapsgewijs anders te gaan organiseren, inclusief de digitale ondersteuning daarvan. Met tijdelijke oplossingen en workarounds die meegroeien met landelijke ontwikkelingen kunnen we de zorg ondersteunen en ervaring opdoen. Het is belangrijk dat regio’s en zorgaanbieders deze tijdelijke oplossingen meenemen in hun contracten met leveranciers. Daarbij is het waardevol om ervaringen, zowel positief als negatief, te delen en te kiezen wie welke onderwerpen oppakt. Hierin kunnen regio’s elkaar helpen en versterken.

“De behoeften in de zorg moeten leidend zijn voor de technische ontwikkeling. Dat lijkt vanzelfsprekend, maar heel vaak dicteren technische concepten teveel de ontwikkelagenda. ‘Wensdenken’ vanuit de techniek moet veranderen in ‘zorgdenken’ om samen de mooie technische mogelijkheden goed voor de zorg te kunnen gebruiken”

Wat het NPPZ II doet

“Vanuit het NPPZ II helpen we regio’s om elkaar te vinden en ervaringen te delen en ondersteunen we dat regionale en landelijke ontwikkelingen op elkaar blijven aansluiten. Ook werken we samen met landelijke belanghebbenden zoals branche- en beroepsorganisaties, het ministerie van VWS, IKNL en Nictiz. We zoeken aansluiting bij andere zorginhoudelijke thema’s met vergelijkbare behoeften, zoals zorg voor thuiswonende ouderen, oncologie en acute zorg. Daar waar zich kansen voordoen, werken we samen met partijen om tot concrete oplossingen te komen.”

Arjen geeft een aantal voorbeelden: “Met Stichting PaTZ en Vecozo werken we aan een breed inzetbare MDO-oplossing, met het NHG aan de implementatie van PZP in huisartsensystemen, met InEen aan uniforme digitale ondersteuning van zowel palliatieve zorg als thuiswonende kwetsbare ouderen, en met IKNL aan een nieuwe manier om PZP-gegevens te delen. We houden contact met landelijke en regionale initiatieven, die bijdragen aan invullen van de behoeften die uit de aandachtspunten naar voren komen.

Meer lezen
Lees hier meer over hoe we vanuit het NPPZ II bijdragen aan digitale gegevensuitwisseling in de palliatieve zorg.

Of download de afbeelding hiernaast (samenvatting van wat we doen in 2024):

Download hier de samenvatting