Dossier proactieve zorgplanning en dementie

Het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II) staat voor de implementatie van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland, waarbij palliatieve zorg onderdeel wordt van het reguliere zorgproces. Dit is in lijn met de doelstellingen van het Integraal Zorgakkoord (IZA) en het doel van het NPPZ II: voor iedere patiënt en naasten de juiste zorg, op de juiste plek, op het juiste moment, door de juiste zorgverlener, met de juiste financiering. 
Dat doen we onder meer door informatie te ontsluiten en de samenwerking tussen Netwerken Palliatieve Zorg (NPZ) en ziekte-specifieke zorg(netwerken) te ondersteunen. In dit dossier vind je  relevante informatie gebundeld over palliatieve zorg en meer specifiek over proactieve zorgplanning in de dementiezorg. Dit hebben we gedaan in afstemming met Dementie Netwerk Nederland. 
Het doel van dit dossier is om de coördinatoren van netwerken palliatieve zorg van informatie te voorzien over de organisatie en ontwikkelingen in de dementiezorg. Deze kennis kan behulpzaam zijn om samen met de coördinatoren van dementienetwerken aan de slag te gaan met het verbeteren van de palliatieve zorg voor mensen met (beginnende) dementie.
Heb je feedback en suggesties voor dit dossier? Stuur een mail naar Marianne Klinkenberg, projectleider Proactieve Zorgplanning bij Stichting PZNL, via m.klinkenberg@pznl.nl.

 

 

Palliatieve fase voor mensen met dementie

Over dementie
Dementie is een verzamelterm voor een combinatie van symptomen die problemen veroorzaken bij het verwerken van informatie in de hersenen. Dit leidt tot veranderingen in geheugen, stemming en/of gedrag. In totaal zijn er 50 ziektes die onder de naam dementie vallen. De meest voorkomende is de ziekte van Alzheimer (70% van de gevallen). In Nederland leven naar schatting 300.000 mensen met dementie.

Ziekteverloop
Het ziekteverloop en de levensverwachting bij dementie is moeilijk te voorspellen. Hierbij veranderen tijdens het ziekteproces de zorgdoelen van zeer actief behandelen naar behoud van functioneren naar een palliatieve benadering, gericht op kwaliteit van leven. Kijk voor de cijfers, het ziekteverloop en de zorgbehoeften op Palliatieve zorg voor mensen met Dementie – Palliaweb

Wat betekent Proactieve zorgplanning in de dementiezorg?

Wat betekent Proactieve zorgplanning in de dementiezorg?

Verschillende fasen
Waar we in de palliatieve zorg gericht zijn op de laatste levensfase, wordt in de dementiezorg meer gedacht vanuit verschillende fasen. Het is belangrijk om je dat te realiseren om elkaar beter te begrijpen en sneller tot elkaar te komen.

Consenus
Internationaal is er consensus over een onderscheid in:
1. zorgplanning
2. advance care planning en
3. spreken over het levenseinde als een continuüm maar wel 3 verschillende dingen (zie umbrella model van Susan Hickman en Rebecca Sudore) (bron).

Dit ‘paraplu model’ is algemeen; niet specifiek voor dementie maar sluit goed aan bij de praktijk van proactieve zorgplanning in de dementiezorg. Lees meer over ‘Wat is specifiek aan proactieve zorgplanning bij mensen met dementie’ onder het kopje ‘extra’ onderaan deze pagina.

EAPC-definitie
De Nederlandse vertaling van de nieuwe EAPC-definitie Proactieve zorgplanning specifiek voor dementie: Proactieve zorgplanning is een proces van communicatie over voorkeuren voor toekomstige zorg en behandeling, waarden en doelen met de persoon met dementie, naasten, en het zorgteam, het liefst door voortgaande gesprekken en documentatie. Dit proces wordt voortgezet wanneer de persoon met dementie niet meer in staat is om zelf beslissingen te nemen.

Wat zijn de belangrijkste richtlijnen voor de praktijk in de dementiezorg?

Wat zijn de belangrijkste richtlijnen voor de praktijk in de dementiezorg?

Wat zijn de belangrijkste kaders in de dementiezorg?

  • De Nationale Dementie strategie loopt van 2021 tot 2030.  De missie van de Nationale Dementie Strategie is: Mensen met dementie en hun naasten kunnen als waardevol lid van onze samenleving functioneren en goede ondersteuning en zorg ontvangen.
  • De Zorgstandaard Dementie (2020) is opgenomen in de kwaliteitsinstrumenten van het Zorg Instituut (ZIN) en is daarmee normerend voor goede dementiezorg en -ondersteuning in de regio’s. De regionale Dementie netwerken worden ondersteund om de Zorgstandaard Dementie te implementeren in hun regio via het programma Implementatie Zorgstandaard Dementie onder leiding van Dementie Netwerk Nederland. Zie ook onder het kopje Hoe zijn de dementienetwerken georganiseerd? Implementatie – Zorgstandaard Dementie.
  • In de zorgstandaard Dementie wordt proactieve zorgplanning benoemd als één van de vier randvoorwaarden voor goede dementiezorg (naast geïntegreerde netwerkzorg, casemanagement en integraal zorgplan).
  • Proactieve zorgplanning (Zorgstandaard Dementie 2020) wordt door de aangewezen professional direct na de diagnose gestart of zodra de persoon met dementie en de naasten hiervoor openstaan. Dit wordt voorgezet gedurende het gehele ziekteproces. Dit is wat er binnen de zorgstandaard dementie wordt gezegd over proactieve zorgplanning en wat de rol van de Netwerkcoördinator of ketenregisseur van de dementie netwerken is. Zie: DNN-Handreiking-Implementatie-Proactieve-Zorgplanning-2024.pdf (dementienetwerknederland.nl)
Hoe zijn de dementie netwerken georganiseerd?

Hoe zijn de dementie netwerken georganiseerd?

Dementienetwerken
Dementie zorg is net als palliatieve zorg georganiseerd in een netwerk. In Nederland zijn 60 – 65 regionale dementienetwerken actief.  Ieder netwerk heeft een coördinator of ketenregisseur. In deze samenwerkingsverbanden werken casemanagers dementie en andere professionals met elkaar aan goede zorg en ondersteuning voor mensen met dementie.

Interactieve landkaart
Ontdek hier de interactieve landkaart met contactgegevens van de coördinatoren/ketenregisseurs. Dementie Netwerk Nederland is de koepelorganisatie.

Samenwerking tussen dementienetwerk en de NPZ

Samenwerking tussen dementienetwerk en de NPZ

In 2013 is er een handreiking gemaakt waarin de beide netwerken in Zuidwest Nederland hebben geparticipeerd. Deze gaat over hoe dementienetwerken en de NPZ de samenwerking kunnen vormgeven. Dat moet leiden tot een gezamenlijk aanbod van (in)formele zorg en ondersteuning voor deze doelgroep. Vilans heeft in 2015 een update van deze handreiking gepubliceerd.

Hoe verken ik de huidige stand van zaken rond palliatieve zorg voor mensen met dementie in de regio?

Hier vind je enkele hulpmiddelen om de huidige situatie in kaart te brengen:

  • Met behulp van de website Dementie in kaart kun je regionale cijfers vinden over de prevalentie van dementie in jouw regio.
  • Om coördinatoren en ketenregisseurs van de dementienetwerken te helpen bij de organisatie van proactieve zorgplanning is deze handreiking gemaakt. Het nodigt uit om met alle stakeholders de stand van zaken in kaart te brengen.
  • Vanuit het implementatie programma van de zorgstandaard dementie is de Zelfscan Dementie netwerk ontwikkeld.
  • Als een zorgorganisatie voor mensen met dementie wil testen hoeverre zij zich conformeren aan het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland – waar proactieve zorgplanning onderdeel van is – kunnen zij een Zelfevaluatie Palliatieve Zorg voor zorgorganisaties doen. Zorgorganisaties kunnen op verzoek procesbegeleiding krijgen.

Hoe werk je aan bewustwording bij patiënten en naasten in de regio?

De bijeenkomsten ‘In gesprek met de burger’/‘Weet u wat u wilt’ zijn inmiddels een begrip. In samenwerking met huisartsen, ouderenbonden en regionale Alzheimerafdelingen is hier al veel ervaring mee opgedaan.

 

Hoe organiseer ik deskundigheidsbevordering?

Via het scholingsaanbod vind je een overzicht van opleidingen en bij- of nascholingen op het gebied van palliatieve zorg en  het voeren van proactieve zorgplanningsgespreken.
We pleiten ervoor dat de dementienetwerken en NPZ samen optrekken in bij- en nascholing zodat we samen (van elkaar) kunnen leren.

Wil jij subsidie voor een projectmatige aanpak?

Wil jij subsidie voor een projectmatige aanpak?

Kansrijk en opschaalbare projecten
In het kader van ZonMw programma Palliantie I is DEDICATED 1.0 uitgevoerd. Dat is een onderzoeks- en implementatie traject met kansrijke en opschaalbare interventies opgenomen in de lijst kansrijk en opschaalbare projecten binnen de NPPZII strategische lijn Projecten Consortia.  Zie Dedicated – Dedicated werkwijze.

Pilot proactieve zorgplanning
In Zeist is in 2019 met ondersteuning van Raedelijn en Vilans onder leiding van de coördinator van het Netwerk Palliatieve zorg Utrecht-Stad en Zuidoost een succesvolle pilot gedaan met proactieve zorgplanning. Huisartsen, POH en casemanagers dementie waren hierbij betrokken.  Dit project is inmiddels getoetst aan de criteria voor kansrijk en opschaalbaar en staat op de lijst kansrijk en opschaalbare projecten binnen het NPPZ II strategische thema Projecten Consortia.

Ondersteuning
Het projectmatig implementeren van kansrijke en opschaalbare interventies, kan met ondersteuning en middelen van NPPZ II door middel van een verzoek tot samenwerking volgens de Procedure NPPZ II stimuleringsimpuls. Dementie Netwerk Nederland biedt mogelijkheden voor extra middelen via de regeling Maatwerktrajecten (bedoeld voor dementie netwerken).

Voorbeelden van samenwerking in de regio

Transmurale zorgpaden/levenspaden dementie
In Twente zijn levenspaden gemaakt die helpen om de palliatieve zorg voor mensen met dementie transmuraal te organiseren. Aanvullende voorbeelden zijn welkom! Wij voegen deze graag toe aan dit dossier.

Extra: Wat is specifiek aan proactieve zorgplanning bij mensen met dementie?

Individu als uitgangspunt
Algemene (inter)nationale definities van proactieve zorgplanning (Advance care planning) gaan uit van individuen die kunnen deelnemen aan de besluitvorming, of individuen die in principe in staat zijn autonome beslissingen te nemen gedurende het hele proces van proactieve zorgplanning. Sallnow et al. (1) geven in hun rapport van de Lancet Commission on the Value of Death echter prioriteit aan het ontwikkelen van relationele frameworks en modellen voor collectieve besluitvorming. 

Positieve effecten proactieve zorgplanning
Ongeveer één op de vier personen in de westerse landen zal dementie ontwikkelen en verschillende onderzoeken (2-4) hebben positieve effecten van proactieve zorgplanning aangetoond, waarbij doorgaans de familie van personen met dementie een sterke rol heeft. Het gaat dan om minder belastende behandelingen en het beter aansluiten van de zorg bij de voorkeuren. Bovendien zou het communicatieproces helpen om te anticiperen op een onzeker verloop van onvermijdelijke cognitieve en fysieke achteruitgang. Het helpt de familie om zich voor te bereiden op een centrale rol in de besluitvorming wanneer de patiënt er niet langer bij betrokken kan worden (5,6).

Aanpak op maat
Meer dan bij proactieve zorgplanning bij mensen zonder cognitieve stoornissen is het bij mensen met dementie belangrijk een flexibele, pragmatische aanpak te hanteren die is aangepast aan het individu en zijn sociale context.

Definitie proactieve zorgplanning: drie factoren
Een internationale groep van westerse en niet-westerse landen van de EAPC werkt aan een conceptueel model en een definitie van proactieve zorgplanning bij dementie waarin drie factoren een rol spelen:

  • De capaciteiten van de persoon met dementie (groen)
  • De beschikbaarheid en betrokkenheid van familie en naasten (roze)
  • De betrokkenheid van gezondheidszorg professionals (blauw)

Dit model laat het verloop van deze drie factoren in de tijd zien (bron).

De Nederlandse vertaling van de nieuwe EAPC-definitie specifiek voor dementie:
Proactieve zorgplanning is een proces van communicatie over voorkeuren voor toekomstige zorg en behandeling, waarden en doelen met de persoon met dementie, naasten, en het zorgteam, het liefst door voortgaande gesprekken en documentatie. Dit proces wordt voortgezet wanneer de persoon met dementie niet meer in staat is om zelf beslissingen te nemen. 

Bronnen

  1. Sallnow L, Smith R, Ahmedzai SH, et al. Lancet commission on the value of death. report of the lancet commission on the value of death: bringing death back into life. Lancet. 2022; 399(10327): 837-884
  2. Brinkman-Stoppelenburg A, Rietjens JA, Van Der Heide A. The effects of advance care planning on end-of-life care: a systematic review. Palliat Med. 2014; 28(8): 1000-1025
  3. Dixon J, Karagiannidou M, Knapp M. The effectiveness of advance care planning in improving end-of-life outcomes for people with dementia and their carers: a systematic review and critical discussion. J Pain Symptom Manage. 2018; 55(1): 132-150
  4. Wendrich-van Dael A, Bunn F, Lynch J, Pivodic L, Van den Block L, Goodman C. Advance care planning for people living with dementia: an umbrella review of effectiveness and experiences. Int J Nurs Stud. 2020; 107
  5. van der Steen JT, Radbruch L, Hertogh CM, et al. European Association for Palliative Care (EAPC). White paper defining optimal palliative care in older people with dementia: a Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care
  6. Bavelaar L, Visser M, Walshe C, et al. The impact of the mySupport advance care planning intervention on family caregivers’ perceptions of decision-making and care for nursing home residents with dementia: pretest-posttest study in six countries. Age Ageing. 2023; 52(3)

Naschrift

Dit dossier is een levend document dat doorlopend aangevuld kan worden met nieuwe inzichten, ontwikkelingen, hulpmiddelen en implementatievoorbeelden. Feedback en suggesties zijn dan ook welkom. Neem hiervoor contact op met Marianne Klinkenberg, projectleider Proactieve Zorgplanning bij Stichting PZNL, via m.klinkenberg@pznl.nl.